Itinerário terapêutico de crianças quilombolas com doença falciforme
Resumo
Objetivo. Descrever o itinerário terapêutico de crianças quilombolas com doença falciforme.
Método. Trata-se de um estudo descritivo-exploratório com abordagem qualitativa, realizado na comunidade quilombola de Praia Grande, na Ilha de Maré – BA, com mães de crianças quilombolas com doença falciforme, no período de julho a setembro de 2018. Como instrumento de coleta de informações, foram utilizados a entrevista semi-estruturada e ecomapa. A análise dos dados foi baseada no modelo interativo de análise de conteúdo de Miles e Hubermans.
Resultados. Evidenciaram peregrinação das mães em busca de atendimento das crianças; a ausência de estrutura da rede assistencial, bem como a repercussão dessa doença na vida de mães, crianças e famílias. Considerações Finais. O itinerário terapêutico das crianças quilombolas com doença falciforme permeia por uma realidade de iniquidade e inadequação da rede de atenção à saúde da criança e um despreparo por parte dos profissionais de saúde para o cuidado. Evidencia-se a necessidade de articulação da rede e da capacitação profissional, tendo em vista a magnitude da doença falciforme.
Downloads
Referências
Brasil. Ministério da Saúde. Doença falciforme: Diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde, 2015. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doenca_falciforme_diretrizes_basicas_linha_cuidado.pdf.
World Health Organization (WHO). Regional office for Africa: Sickle Cell Disease. Available from: http://www.afro.who.int/health-topics/sickle-cell-disease.
Brasil. Ministério da Saúde. Doença falciforme: o que se deve saber sobre herança genética. Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência – Brasília : Ministério da Saúde, 2014. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doenca_falciforme_deve_saber_sobre_heranca.pdf.
Marques AS, Caldeira AP, Souza LR, Zucchi P, Cardoso. Atenção Primária e saúde materno-infantil: a percepção de cuidadores em uma comunidade rural quilombola. Ciênc. saúde coletiva. 2014; 19(2): 365-371. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232014192.02992013.
Siqueira SMC, Jesus VS, Camargo CL. The therapeutic itinerary in urgent/emergency pediatric situations in a maroon community. Ciênc. Saúde Coletiva. 2016; 21(1): 179-189. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232015211.20472014.
Morais AC, Cohim ACOS, Almeida CR, Lima KDF. Therapeutic itinerary of children’s mothers after the kangaroo method. Cienc. Cuid. Saude. 2017; 16(2):1-6. doi: http://dx.doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v16i2.35994.
Pinho L, Dias LR, Cruz LMA, Veloso NA. Health conditions of quilombola community in the north of Minas Gerais. Rev Fund Care Online. 2015; 7(1):1847-1855. doi: http://dx.doi.org/10.9789/2175-5361.2015.v7i1.1847-1855.
Miles MB, Huberman M. Drawing valid meaning from qualitative data: toward a shared craftp. Educational researcher, 1984.
Ramos JT, Paes GR, Jesus FA, Oliveira DS, Fernandes ESF, Carvalho BT, et al. Mortalidade Infantil Por Doença Falciforme na Bahia: Um Estudo Epidemiológico. Rev. Saúde Col. 2017; 7(3): 36-39. doi: http://dx.doi.org/10.13102/rscdauefs.v0i0.1658.
Gesteira EC, Bousso RS, Rodarte AC. Uma reflexão sobre o manejo familiar da criança com doença falciforme. R. Enferm. Cent. O. Min. 2016; 6(3):2454-2462. doi: http://dx.doi.org/10.19175/recom.v6i3.758.
Fernandes AP, Avendanha FA, Viana MB. Hospitalizations of children with sickle cell disease in the Brazilian Unified Health System in the state of Minas Gerais. J. Pediatr. 2017; 93(3): 287-293. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2016.07.005.
Moraes LX, Bushatsky M, Barros MBSC, Barros BR, Bezerra MGA. Sickle cell disease: perspectives on the assistance provided in primary attention. Rev Fund Care Online. 2017; 9(3):768-775. doi: http://dx.doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i3.768-775.
Sabarense AP, Lima GL, Silva LML, Viana MB. Characterization of mortality in children with sickle cell disease diagnosed through the Newborn Screening Program. J. Pediatr. 2015; 91(3): 242-247. doi: : http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2014.08.006.
Silva EKP, Medeiros DS, Martins PC, Sousa LA, Lima GP, Regô MAS, et al. Insegurança alimentar em comunidades rurais no Nordeste brasileiro: faz diferença ser quilombola?. Cad. Saúde Pública. 2017; 33(4):e00005716. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0102-311x00005716.
Vasconcelos DMVP. Assistência prestada a crianças com Doença Falciforme na rede de atenção à saúde de Belo Horizonte, com ênfase nos eventos clínicos e na adesão aos protocolos assistenciais. 2015. [Dissertação]. Belo Horizonte (MG). Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde. Universidade Federal de Minas Gerais, Faculdade de Medicina. 2015. Disponível em: https://www.nupad.medicina.ufmg.br/wp-content/uploads/2016/12/Dissertacao_DeniseVasconcelos.pdf.
Rodríguez-Moldes B, Carbajo AJ, Sánchez B, Fernández M, Garí M, Fernández MC, et al. Seguimiento en Atención Primaria de los recién nacidos con enfermedad falciforme detectados en el cribado neonatal de la Comunidad de Madrid. An Pediatr (Barc). 2015; 82(4): 222-227. doi: https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2014.04.007.
França SABA. Fatores que interferem no acesso de pessoas com doença falciforme ao hemocentro. 2015. [Dissertação]. Salvador (BA). Programa de Pósgraduação do Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal da Bahia. 2015. Disponível em: https://repositorio.ufba.br/ri/handle/ri/18325.
Fernandes AP, Avendanha FA, Viana MB. Hospitalizations of children with sickle cell disease in the Brazilian Unified Health System in the state of Minas Gerais. J Pediatr. 2017; 93(3):287-293. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2016.07.005.
Pereira LL, Santos LMP. Programa Mais Médicos e Atenção à Saúde em uma comunidade quilombola no Pará. Argum. 2018; 10(2):203-219. doi: https://doi.org/10.18315/argumentum.v10i2.18737.
Shook LM , Ware RE. Effective screening leads to better outcomes in sickle cell disease. Arch Dis Child. 2018; 103(7): 628-630. doi: http://dx.doi.org/10.1136/archdischild-2017-314175.
