Dinâmica de organização dos cuidadores familiares do paciente terminal em internação domiciliar

Resumen

El cuidado a pacientes terminales en el domicilio altera la dinámica de la familia y requiere reorganización de las funciones de sus integrantes, para el atendimiento de las necesidades del enfermo. Con este estudio se objetivó describir la dinámica de organización de los cuidadores familiares del paciente terminal en internación domiciliar. Se trata de un estudio cualitativo realizado en el período de enero a junio de 2010 con 11 cuidadores familiares de pacientes terminales, registrados en un servicio de internación domiciliar de un hospital universitario del sur del Brasil. Para colectar los datos fueron utilizadas entrevistas narrativas, analizadas por medio de análisis de contenido. Fueron construidas dos categorías: organización de la familia para el cuidado del paciente terminal en el domicilio; y, privaciones en la vida del cuidador envuelto en el cuidado al  paciente terminal. Se percibió el impacto que una enfermedad terminal causa en la familia que la vivencia, principalmente, en el momento de la internación domiciliar. Esa modalidad de cuidado, mismo con beneficios puede traer malestar, dificultades financieras y/o sobrecarga física y emocional al cuidador familiar, caso no sea planeada y acompañada por profesionales de salud. Pensar acciones con el objetivo de reducir las dificultades enfrentadas por la familia es pertinente a los enfermeros y sus pares.