Modos de tejer redes para el cuidado por la familia que vive la condición crónica por adrenoleucodistrofia

Resumen

En la búsqueda por cuidados a la salud exigidos por una condición crónica, la familia construye recorridos entretejiendo redes que se articulan con la dinámica familiar, para que puedan tener garantizado el derecho a la salud. Así, tuvimos por objetivo comprender cómo la familia es afectada en su cotidiano por la experiencia de la condición crónica por adrenoleucodistrofía en niños y cómo funcionan las redes para el cuidado, tejida por ella, para sostenerla en esa experiencia. Empleamos el abordaje metodológico “Historia de vida focal”, desarrollada por el método “Entrevista en profundidad” y por la observación para la composición del corpus de datos. Utilizamos aun los diseños de la trayectoria espacial y temporal y de las redes de cuidado como herramientas para analizar el Itinerario terapéutico de esa familia. Los resultados mostraron que, en el entretejimiento de las redes, instancias públicas y privadas de diversas dimensiones son colocadas en movimiento por la familia, en la perspectiva de tener el cuidado permanente, progresivo y constantemente renovado que la condición del niño exige. Evidenciamos cómo la familia fue afectada por las dificultades encontradas en la obtención de respuestas efectivas a sus necesidades, lo que lleva al desgaste de sus propios potenciales de cuidado.