Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes portadores de hemofilia

Livia Maria Garbin; Emilia Campos de Carvalho; Silvia Rita Marin da Silva Canini; Rosana Aparecida Spadoti Dantas

doi:10.4025/ciencuidsaude.v6i2.4153

Livia Maria Garbin Universidade de São Paulo
Emilia Campos de Carvalho Universidade de São Paulo
Silvia Rita Marin da Silva Canini Universidade de São Paulo
Rosana Aparecida Spadoti Dantas Universidade de São Paulo

DOI: https://doi.org/10.4025/ciencuidsaude.v6i2.4153

Palavras-chave: Hemofilia, Qualidade de vida, Enfermagem.

Resumo

Este é um estudo descritivo, com os objetivos de identificar o perfil clínico e sociodemográfico e medir a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de pacientes com hemofilia. Uma amostra de 30 pacientes do sexo masculino, com idade média de 34,36 anos (mínima de 18 e máxima de 66 anos) foi entrevistada. A QVRS foi avaliada pelo instrumento Medical Outcomes Survey 36 – item Short Form (SF-36), que contém oito domínios. Entre os hemofílicos estudados, 63,3% apresentavam hemofilia A grave e 66,6% tinham alguma doença infecciosa transmitida por hemocomponentes. As seqüelas mais freqüentes, devido aos episódios de sangramento, foram a hemartrose/artropatia - presente em 56,8% dos pacientes - e hemartrose/distrofia muscular, em 23,3%. Os domínios mais afetados foram aspectos físicos, dor e aspecto emocional; os domínios capacidade funcional, estado geral de saúde e saúde mental apresentaram escores intermediários; e os menos afetados foram os aspectos sociais e a vitalidade. Quando comparado com indivíduos com diferentes condições crônicas de saúde, o grupo de hemofílicos é o que apresenta a menor pontuação no atributo aspectos físicos. O conhecimento dos domínios da QVRS mais afetados possibilita ao enfermeiro oferecer uma melhor assistência de enfermagem.

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Biografia do Autor

Livia Maria Garbin, Universidade de São Paulo

possui graduação em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (2002). Atualmente é bolsista de apoio técnico na Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo e enfermeiro chefe da Unidade de Transplante de medula Óssea do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-USP. Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase em Enfermagem Geral e Especializada Hematologia, atuando principalmente nos seguintes temas: intervenções de enfermagem, transplante de medula óssea e qualidade de vida. Currículo Lattes

Emilia Campos de Carvalho, Universidade de São Paulo

Graduada em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (1973), Mestre em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (1979) e Doutora em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (1985). Atualmente é Professor Titular da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, É consultora da CAPES, CNPQ e FAPESP, dos conselhos editoriais de diversas revistas nacionais: Arquivos de Ciências da Saúde (FAMERP), Revista de Enfermagem da UERJ, Revista Latino-Americana de Enfermagem (Ribeirão Preto), Acta Paulista de Enfermagem, REME. Revista Mineira de Enfermagem, Revista da Escola de Enfermagem da USP, Cogitare Enfermagem, Texto e Contexto e revistas internacionais: Journal of Nursing Scholarship , Ciencia y Enfermería , Desenvolve pesquisa na área de Enfermagem clínica, com ênfase em Enfermagem Oncológica, Comunicação e Processo de Enfermagem. Professora e orientadora dos Programas Interunidades de doutoramento - EERP/EEUSP e Enfermagem Fundamental (Mestrado e Doutorado) da EERP/USP; Membro da NANDA desde 1996 e da Sigma Theta Tau desde 2002. Currículo Lattes

Silvia Rita Marin da Silva Canini, Universidade de São Paulo

Graduada em Enfermagem pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto USP (1983), mestrado (2000) e doutorado (2005) em Enfermagem pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto USP. Atualmente é professor doutor da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Tem experiência na área de Enfermagem Clínica, com ênfase em Doenças Infecciosas e Controle de Infecção Hospitalar, atuando principalmente nos seguintes temas: assistência de enfermagem, HIV/aids, exposição ocupacional a material biológico, germes multirresistentes. Currículo Lattes

Rosana Aparecida Spadoti Dantas, Universidade de São Paulo

enfermeira graduada pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP-USP) (1986). Concluiu seu mestrado pelo Programa de Pós Graduação Enfermagem Fundamental (1996), doutorado no Programa Interunidades de Doutoramento em Enfermagem (1999) e obteve seu título de professor livre-docente (2007) pela EERP-USP. Desenvolveu seu pós-doutorado no período de 1999 a 2001 no Department of Biobehavioral Nursing and Health Systems, School of Nursing, University of Washington (Seattle, EUA) com projeto de pesquisa sobre a qualidade de vida de pacientes após cirurgia cardíaca. Atualmente é professora associada junto ao Departamento de Enfermagem Geral e Especializada da EERP-USP, orientadora credenciada do programa de pós graduação em Enfermagem Fundamental (mestrado e doutorado) e pesquisadora nível 2 junto ao CNPq. Coordenadora do Grupo de Investigação em Reabilitação e Qualidade de Vida vem desenvolvendo estudos com ênfase na avaliação da qualidade de vida e medidas de estados de saúde de indivíduos com condições crônicas, atuando principalmente nos seguintes temas: qualidade de vida, cirurgia cardíaca, enfermagem, assistência de enfermagem e qualidade de vida relacionada à saúde. É parecerista Ad Hoc de revistas, nacionais e internacionais, e de agências de fomento à pesquisa (CNPq e FAPESP). Currículo Lattes