Evaluación de la calidad de vida relacionada a la salud en pacientes portadores de hemofilia

  • Livia Maria Garbin Universidade de São Paulo
  • Emilia Campos de Carvalho Universidade de São Paulo
  • Silvia Rita Marin da Silva Canini Universidade de São Paulo
  • Rosana Aparecida Spadoti Dantas Universidade de São Paulo
Palabras clave: Hemofilia, Calidad de vida relacionada con la salud, Enfermería.

Resumen

Este es un estudio descriptivo que tiene como objetivo identificar el perfil clínico y sociodemográfico y medir la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de pacientes con hemofilia. Entrevistamos a una muestra de 30 pacientes del sexo masculino, con edad promedio de 34,36 años (mínima de 18 y máxima de 66 años). La CVRS fue evaluada por el instrumento Medical Outcomes Survey 36 – item Short Form (SF-36), que contiene ocho dominios. Entre los hemofílicos estudiados, el 63,3% presentaba hemofilia A grave y el 66,6% tenía alguna enfermedad infecciosa transmitida por hemocomponentes. Las secuelas más frecuentes debido a los episodios de sangramiento eran la hemartrosis/artropatía, presentes en el 56,8% de los pacientes, y hemartrosis/distrofia muscular en el 23,3%. Los dominios más afectados fueron aspectos físicos, dolor y aspecto emocional; los dominios capacidad funcional, estado general de salud y salud mental presentaron escores intermediarios; y los menos afectados fueron los aspectos sociales y la vitalidad. Se comparado con individuos con diferentes condiciones crónicas de salud, el grupo de hemofílicos es el que presenta la menor puntuación en el atributo aspectos físicos. El conocimiento de los dominios de la CVRS más afectados posibilita al enfermero ofrecer una mejor atención de enfermería.

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Biografía del autor/a

Livia Maria Garbin, Universidade de São Paulo
possui graduação em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (2002). Atualmente é bolsista de apoio técnico na Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo e enfermeiro chefe da Unidade de Transplante de medula Óssea do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-USP. Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase em Enfermagem Geral e Especializada Hematologia, atuando principalmente nos seguintes temas: intervenções de enfermagem, transplante de medula óssea e qualidade de vida. Currículo Lattes
Emilia Campos de Carvalho, Universidade de São Paulo
Graduada em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (1973), Mestre em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (1979) e Doutora em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (1985). Atualmente é Professor Titular da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, É consultora da CAPES, CNPQ e FAPESP, dos conselhos editoriais de diversas revistas nacionais: Arquivos de Ciências da Saúde (FAMERP), Revista de Enfermagem da UERJ, Revista Latino-Americana de Enfermagem (Ribeirão Preto), Acta Paulista de Enfermagem, REME. Revista Mineira de Enfermagem, Revista da Escola de Enfermagem da USP, Cogitare Enfermagem, Texto e Contexto e revistas internacionais: Journal of Nursing Scholarship , Ciencia y Enfermería , Desenvolve pesquisa na área de Enfermagem clínica, com ênfase em Enfermagem Oncológica, Comunicação e Processo de Enfermagem. Professora e orientadora dos Programas Interunidades de doutoramento - EERP/EEUSP e Enfermagem Fundamental (Mestrado e Doutorado) da EERP/USP; Membro da NANDA desde 1996 e da Sigma Theta Tau desde 2002. Currículo Lattes
Silvia Rita Marin da Silva Canini, Universidade de São Paulo
Graduada em Enfermagem pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto USP (1983), mestrado (2000) e doutorado (2005) em Enfermagem pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto USP. Atualmente é professor doutor da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Tem experiência na área de Enfermagem Clínica, com ênfase em Doenças Infecciosas e Controle de Infecção Hospitalar, atuando principalmente nos seguintes temas: assistência de enfermagem, HIV/aids, exposição ocupacional a material biológico, germes multirresistentes. Currículo Lattes
Rosana Aparecida Spadoti Dantas, Universidade de São Paulo
enfermeira graduada pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP-USP) (1986). Concluiu seu mestrado pelo Programa de Pós Graduação Enfermagem Fundamental (1996), doutorado no Programa Interunidades de Doutoramento em Enfermagem (1999) e obteve seu título de professor livre-docente (2007) pela EERP-USP. Desenvolveu seu pós-doutorado no período de 1999 a 2001 no Department of Biobehavioral Nursing and Health Systems, School of Nursing, University of Washington (Seattle, EUA) com projeto de pesquisa sobre a qualidade de vida de pacientes após cirurgia cardíaca. Atualmente é professora associada junto ao Departamento de Enfermagem Geral e Especializada da EERP-USP, orientadora credenciada do programa de pós graduação em Enfermagem Fundamental (mestrado e doutorado) e pesquisadora nível 2 junto ao CNPq. Coordenadora do Grupo de Investigação em Reabilitação e Qualidade de Vida vem desenvolvendo estudos com ênfase na avaliação da qualidade de vida e medidas de estados de saúde de indivíduos com condições crônicas, atuando principalmente nos seguintes temas: qualidade de vida, cirurgia cardíaca, enfermagem, assistência de enfermagem e qualidade de vida relacionada à saúde. É parecerista Ad Hoc de revistas, nacionais e internacionais, e de agências de fomento à pesquisa (CNPq e FAPESP). Currículo Lattes
Publicado
2008-07-01
Cómo citar
Garbin, L. M., Carvalho, E. C. de, Canini, S. R. M. da S., & Dantas, R. A. S. (2008). Evaluación de la calidad de vida relacionada a la salud en pacientes portadores de hemofilia. Ciência, Cuidado E Saúde, 6(2), 197-205. https://doi.org/10.4025/ciencuidsaude.v6i2.4153
Sección
Articulo originale