Niños con necesidades especiales de salud: el cuidado de la familia en la preservación de la vida

Resumen

Se trata de un estudio cualitativo que tuvo como objetivo describir el proceso de cuidado desarrollado por familiares/cuidadores de niños con necesidades especiales de salud (CRIANES – sigla en portugués) en ámbito domiciliario. Para la producción de los datos se optó por utilizar el Método Creativo Sensible (MCS), mediado por el desarrollo de la Dinámica de Creatividad y Sensibilidad (DCS). La DCS Cuerpo Saber tiene el objetivo de dimensionar el proceso de cuidar en el espacio domiciliario mediante la pregunta: "¿Cómo usted cuida a su hijo o hija con necesidades especiales de salud en casa?" Los sujetos del estudio fueron familiares cuidadores de CRIANES ingresados en una unidad de internación pediátrica de un hospital universitario en el Sur de Brasil. Los datos fueron sometidos al análisis de discurso en su corriente francesa. Los resultados mostraron que los familiares cuidadores de CRIANES realizan un cuidado familiar y de preservación basado en la religiosidad y espiritualidad. Se recomienda que las unidades pediátricas promuevan espacios de diálogo, escucha y aprendizaje teniendo en cuenta el cuidado domiciliario de estos niños. Además, la formación de los enfermeros debe ir más allá de las prácticas y técnicas hospitalarias, visualizando el ámbito domiciliario como un espacio para cuidar en salud.