Rede de apoio às famílias de crianças com transtorno do espectro autista

Carla Aparecida  Loos; Verônica de Azevedo Mazza; Luana Tonin; Gisele  Weissheimer Kaufmann; Samea  Marine Pimentel Verga; Victoria Beatriz Trevisan Nóbrega Martins Ruthes; Ana Paula Dezoti

doi:10.4025/ciencuidsaude.v22i0.65788

Carla Aparecida Loos Faculdades Pequeno Príncipe https://orcid.org/0000-0002-5469-6184
Verônica de Azevedo Mazza Universidade Federal do Paraná https://orcid.org/0000-0002-1264-7149
Luana Tonin Universidade Positivo https://orcid.org/0000-0003-3168-5762
Gisele Weissheimer Kaufmann Universidade Federal do Paraná https://orcid.org/0000-0002-3054-3642
Samea Marine Pimentel Verga Universidade Federal do Amapá https://orcid.org/0000-0003-3251-5351
Victoria Beatriz Trevisan Nóbrega Martins Ruthes Universidade Federal do Paraná https://orcid.org/0000-0003-1525-580X
Ana Paula Dezoti Universidade Federal do Paraná https://orcid.org/0000-0003-2349-5221

DOI: https://doi.org/10.4025/ciencuidsaude.v22i0.65788

Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista, Salud Infantil, Apoyo Social, Familia

Resumen

Objetivo: identificar a rede social de apoio das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Métodos: trata-se de uma pesquisa descritiva, abordagem qualitativa, com a participação de 22 familiares de crianças com TEA. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada, entre os meses de agosto de 2018 e março de 2020. Os depoimentos foram transcritos e submetidos à análise de conteúdo, com apoio do software WebQDA^®. Resultados: emergiram as seguintes categorias e subcategorias: apoio familiar (elementos da rede familiar, rede restrita e funções da rede) e apoio comunitário (serviços utilizados, ajuda material e de serviços, recursos comunitários, guia cognitivo e de conselhos). Considerações Finais: a rede de apoio familiarevidencia-se restrita e fragilizada devido ao suporte limitado da família extensa ou de outros membros da comunidade. Além disso, foram identificadas lacunas no acesso aos serviços de saúde e recursos de assistência social assegurados por Lei às pessoas com TEA, revelando a importância do papel da equipe multiprofissional em articular a rede de atenção, com vistas ao fortalecimento das famílias, transformando-se em agentes de proteção aos direitos e ampliação da rede da criança com TEA e sua família.

Descargas

La descarga de datos todavía no está disponible.

Biografía del autor/a

Carla Aparecida Loos, Faculdades Pequeno Príncipe

Enfermeira. Faculdades Pequeno Príncipe- FPP. Curitiba, Paraná, Brasil.

Verônica de Azevedo Mazza, Universidade Federal do Paraná

Enfermeira. Doutora em Enfermagem, Professora da Graduação e Pós-graduação em Enfermagem na Universidade Federal do Paraná – UFPR. Curitiba, Paraná, Brasil. Líder do Grupo de Estudos Família Saúde e Desenvolvimento – GEFASED.

Luana Tonin, Universidade Positivo

Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Paraná. Docente da Universidade Positivo (UP). Enfermeira da Secretaria Municipal de Saúde. Curitiba, Paraná, Brasil.

Gisele Weissheimer Kaufmann, Universidade Federal do Paraná

Enfermeira da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH)/Complexo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Paraná – UFPR. Curitiba, Paraná, Brasil.

Samea Marine Pimentel Verga, Universidade Federal do Amapá

Enfermeira. Doutora em Enfermagem, Professora da Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Amapá-UNIFAP. Macapá, Amapá, Brasil.

Victoria Beatriz Trevisan Nóbrega Martins Ruthes, Universidade Federal do Paraná

Nutricionista. Doutoranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Paraná- UFPR. Curitiba, Paraná, Brasil.

Ana Paula Dezoti, Universidade Federal do Paraná

Enfermeira. Doutoranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Paraná - UFPR, Professora da Graduação em Enfermagem do Centro Universitário do Brasil- UNIBRASIL. Curitiba, Paraná, Brasil.

Citas

Maenner MJ, Shaw KA, Eds JB, Washington A, Patrick M, DiRienzo M, et al. Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years: autism and developmental disabilities monitoring network, 11 Sites, United States, 2016. MMWR SurveillSumm. 2020;69(4):1-12. DOI: https://doi.org/10.15585/mmwr.ss6904a1

DSM-5. Transtornos Depressivos - DSM - 5. Porto Alegre, 2014.

Sluzki CE. A rede social na prática sistêmica: alternativas terapêuticas. São Paulo: Casa do Psicólogo; 1997.

Correa B, Simas F, Portes JRM. Socialization goals and action strategies of mothers of children with suspected autism spectrum disorder. RevBrasEduc Espec. 2018; 24(2):293-308. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382418000200010

Jorge RPC, Paula FM, Silveiro GB, Melo LA, Felício PVP, Braga T. Diagnosis of childhood autism and its repercussions on family and educational relationships. Rev BJHR. 2019; 2(6):5065-77. DOI: https://doi.org/10.34119/bjhrv2n6-015

Silva SED, Santos AL, Sousa YM, Cunha NMF, Costa JL, Araújo JS. The family inserted in the growth and development of the autistic child. J Health Biol Sci. 2018; 6(3):334-41. DOI: http://dx.doi.org/10.12662/2317-3076jhbs.v6i2.1782.p334-341.2018

Machado MS, Londero AD, Pereira CRR. Becoming the family of a child with Autistic Spectrum Disorder. ContextosClín. 2018; 11(3):335-50. DOI: http://dx.doi.org/10.4013/ctc.2018.113.05

Sharabi A, Marom-Golan D. Social Support, Education Levels, and Parents’ Involvement: A Comparison Between Mothers and Fathers of Young Children With Autism Spectrum Disorder. Topics Early Child Spec Educ. 2018;38(1):54–64. DOI: https://doi.org/10.1177/0271121418762511

Mapelli LD, Barbieri MC, Castro GVDZB, Bonelli MA, Wernet M, Dupas G. Child with autistic spectrum disorder: care from the family. Esc Anna Nery. 2018; 22(4):e20180116. DOI: https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0116

Lemos ELMD, Salomão NMR.Jovens com transtorno autista, suas mães e irmãos: vivências familiares e Modelo Bioecológico.Psic. Teor. e Pesq. 2022;38:Pe38312. DOI: https://doi.org/10.1590/0102.3772e38312.pt

Maia FA, Almeida MTC, Alves MR, Bandeira LVS, Silva VBD, Nunes NF et al. Autism spectrum disorder and parents’ age: a case-control study in Brazil. Cad SaúdePública. 2018; 34(8):e00109917. DOI: https://doi.org/10.1590/0102-311X00109917

Santos GS, Pieszak GM, Gomes GC, Biazus CB, Oliveira Silva S. Contributions of Better Childhood for Growth and child development in family perception.RevPesquiFumdamCuid Online. 2019; 11(1):67-73. DOI: https://doi.org/10.9789/2175-5361.2019.v11i1.67-73

Sousa FN, Costa AP, Moreira A. webQDA [programa de computador] Versão 3.0. Aveiro: Microio/Ludomedia [Internet]. 2019 [acesso em 22 de feveiro de 2023]. Disponível em: https://www.webqda.net/o-webqda/

Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2016.

Leoni PHT,Jabali MBFC, Rodrigues AA. Adaptação familiar ao diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista: uma compreensão da vivência de famílias. Rev Bras InterdiscipSaúde. 2020;1(2):21-40. DOI: https://doi.org/10.56344/2675-4827.v1n2a20202

Papadopoulos D. Mothers’ Experiences and Challenges Raising a Child with Autism Spectrum Disorder: A Qualitative Study. Brain Sci. 2021;11:309. DOI: https://doi.org/10.3390/brainsci11030309

Weissheimer G, Mazza VA, Freitas CASL, Silva SR. Informational support for families of children with autism spectrum disorder. Rev Gaúcha Enferm. 2021;42:e20200076. DOI: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2021.20200076

Souza MHN, Nóbrega VM, N Collet. Social network of children with cronic disease: Rev Bras Enferm. 2020;73(2):e20180371. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0371

Cabral IE, Motta IS, Pimentel TGP, Corrêa MPO, Arrué AM, Neves ET. Demands of children with special health care needs in primary Care in Rio de Janeiro. Ciênc. cuid. saúde. 2020;19:e50479. DOI: https://doi.org/10.4025/ciencuidsaude.v19i0.50479

Lei n. 12.764, de 27 de Dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Diário Oficial da União, Brasília. [Internet] 2012 [acesso em 22 de fevereiro de 2023]. Disponível em:https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm

Balisa BDC, Mota LML, Cotrim LVP, Luna CFC, GalliL CP, Serique DAC, et al. Transtorno do espectro autista: a percepção do cuidador acerca das dificuldades encontradas no acesso aos serviços de saúde. REAS. 2022;15(9):e10857. DOI: https://doi.org/10.25248/reas.e10857.2022

Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). Brasília: Ministério da Saúde. [Internet] 2014 [acesso em 22 de fevereiro de 2023]. 86 p. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_reabilitacao_pessoa_autismo.pdf

Weissheimer G, Mazza VA, Santana JM, Ruthes VBTNM, Freitas CASL. Information demands from families of children with Autism Spectrum Disorder. Rev Bra de Enferm. 2021;74(5): e20200642. DOI: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0642

Valderrama A, Courcy I, Weis-Heitner L, Forgeotd’Arc B. Health literacy issues of parents seeking information on autism spectrum disorder around time of diagnosis. SanteMent Que.2020; 45(1):127-45. DOI: https://doi.org/10.7202/1070244ar