DISCAPACIDAD INTELECTUAL GRAVE O PROFUNDA: INVESTIGACIÓN CUALITATIVA DE ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO MATERNO

Palabras clave: Discapacidad intelectual;, estrategias de afrontamiento;, adaptación psicológica.

Resumen

El objetivo fue investigar las estrategias de afrontamiento reportadas por una muestra de madres brasileñas de niños con discapacidades intelectuales severas o profundas. Los pocos estudios brasileños sobre este objeto justificaron la exploración cualitativa del tema. Quince madres participaron, reclutadas por conveniencia en los servicios de salud de un municipio del estado de São Paulo, Brasil. Se realizaron entrevistas semiestructuradas individuales y un análisis de contenido temático. Los resultados comprenden quince temas, inducidos directamente del corpus; fueron asignados en tres categorías previas teóricamente basadas. Las menciones predominantes de estrategias de afrontamiento se referían a aquellos centrados en problemas y relaciones interpersonales, que se mezclaron con estrategias centradas en la emoción. Nuestras entrevistadas no parecían considerarse objetivos de políticas inductoras de una atención integral para las personas con deficiencia en el Sistema Único de Salud de Brasil, en vigor durante aproximadamente dos décadas, y cuya implementación efectiva podría ayudar a extrapolar la atención basada principalmente sobre responsabilidad parental, en sus opiniones. Expresaron demandas de una mayor efectividad de los sectores de servicio social, educación y transporte. Señalaron la necesidad de una mayor interacción social y apoyo sociocomunitario, y parecían expresar las expectativas de un rediseño cultural progresivo de una ética de la atención que fomente acciones en el ámbito extrafamiliar, reduciendo sus sobrecargas. Estos aspectos de las declaraciones de los entrevistados pueden abordarse en el manejo clínico de sus hijos. Un afrontamiento más saludable de la condición que están experimentando también beneficiaría a las personas con discapacidades.

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Biografía del autor/a

Bruno José Barcellos Fontanella, Universidade Federal de São Carlos
Psiquiatra, professor da Área de Saúde Mental do Departamento de Medicina

Citas

Alves, F. L., & Mioto, R. C. T. (2015). O Familismo nos Serviços de Saúde: expressões em trajetórias assistenciais. Argumentum, 7(2), 208. https://doi.org/10.18315/argumentum.v7i2.9038
American Psychiatric Association - APA. (2014). Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM-5. Porto Alegre: Artmed.
Araújo, C. A. C. de, Paz-Lourido, B., & Gelabert, S. V. (2016). Tipos de apoyo a las familias con hijos con discapacidad y su influencia en la calidad de vida familiar. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3121–3130. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.18412016
Barbieri, M. C., Broekman, G. V. D. Z., Souza, R. O. D. de, Lima, R. A. G. de, Wernet, M., & Dupas, G. (2016). Rede de suporte da família da criança e adolescente com deficiência visual: potencialidades e fragilidades. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3213–3223. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.19562016
Barbosa, M. A. M., Balieiro, M. M. F. G., & Pettengill, M. A. M. (2012). Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva. Texto & Contexto - Enfermagem, 21(1), 194–199. https://doi.org/10.1590/S0104-07072012000100022
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. (2008). Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência. Retrieved from Brasilia. Editora do Ministério da Saúde website: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_saude_pessoa_deficiencia.pdf
Brasil. Ministério da Saúde. Portaria no. 793, de 24 de abril de 2012. Institui a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde. , (2012).
Cohen, S. R., Holloway, S. D., Domínguez-Pareto, I., & Kuppermann, M. (2014). Receiving or believing in family support? Contributors to the life quality of Latino and non-Latino families of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 58(4), 333–345. https://doi.org/10.1111/jir.12016
Cramm, J. M., & Nieboer, A. P. (2011). Psychological well-being of caregivers of children with intellectual disabilities: Using parental stress as a mediating factor. Journal of Intellectual Disabilities, 15(2), 101–113. https://doi.org/10.1177/1744629511410922
Diniz, D. (2007). O que é deficiência. São Paulo: Brasiliense.
Folkman, S. (1984). Personal control and stress and coping processes: A theoretical analysis. Journal of Personality and Social Psychology, 46(4), 839–852. https://doi.org/10.1037/0022-3514.46.4.839
Gondim, K. de M., & Carvalho, Z. M. de F. (2012). Sentimentos das mães de crianças com paralisia cerebral à luz da teoria de Mishel. Escola Anna Nery, 16(1), 11–16. https://doi.org/10.1590/S1414-81452012000100002
Guerra, C. de S., Dias, M. D., Filha, M. de O. F., Andrade, F. B. de, Reichert, A. P. da S., Araújo, V. S., … Araújo, V. S. (2015). From the dream to reality: experience of mothers of children with disabilities. Texto & Contexto - Enfermagem, 24(2), 459–466. https://doi.org/10.1590/0104-07072015000992014
Gusrianti, E., Winarni, T. I., & Faradz, S. M. (2018). Factors Affecting Parents’ Acceptance towards Children with Familial Intellectual Disability (ID). Journal of Biomedicine and Translational Research, 4(2), 45. https://doi.org/10.14710/jbtr.v4i2.3659
Jaiswal, S., Subramanyam, A., Shah, H., & Kamath, R. (2018). Psychopathology and coping mechanisms in parents of children with intellectual disability. Indian Journal of Psychiatry, 60(3), 312. https://doi.org/10.4103/psychiatry.IndianJPsychiatry_259_17
Jansen, S. L. G., van der Putten, A. A. J., & Vlaskamp, C. (2013). What parents find important in the support of a child with profound intellectual and multiple disabilities. Child: Care, Health and Development, 39(3), 432–441. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2012.01381.x
Jones, J., & Passey, J. (2005). Family adaptation, coping and resources: parents of children with developmental disabilities and behaviour problems. J Dev Disabl, 11(1), 31–46.
Kittay, E. F. (2015). Centering Justice on Dependency and Recovering Freedom. Hypatia, 30(1), 285–291. https://doi.org/10.1111/hypa.12131
Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. (1st ed.). New York: Springer Publishing Company.
Li-Tsang, C. W.-P., Yau, M. K.-S., & Yuen, H. K. (2001). Success in Parenting Children with Developmental Disabilities: Some Characteristics, Attitudes and Adaptive Coping Skills. The British Journal of Development Disabilities, 47(93), 61–71. https://doi.org/10.1179/096979501799155594
Machado, W. C. A., Pereira, J. de S., Schoeller, S. D., Júlio, L. C., Martins, M. M. F. P. da S., Figueiredo, N. M. A. de, … Figueiredo, N. M. A. de. (2018). INTEGRALIDADE NA REDE DE CUIDADOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA. Texto & Contexto - Enfermagem, 27(3). https://doi.org/10.1590/0104-07072018004480016
Nowak, H. I., Broberg, M., & Starke, M. (2013). Parents’ experience of support in Sweden. Journal of Intellectual Disabilities, 17(2), 134–144. https://doi.org/10.1177/1744629513486229
O’Brien, T. B., & DeLongis, A. (1996). The Interactional Context of Problem-, Emotion-, and Relationship-Focused Coping: The Role of the Big Five Personality Factors. Journal of Personality, 64(4), 775–813. https://doi.org/10.1111/j.1467-6494.1996.tb00944.x
Ribeiro, M., Santos, I., Campos, A., Gomes, M., Formiga, C., & Prudente, C. (2016). Mães de crianças, adolescentes e adultos com síndrome de Down: estresse e estratégias de enfrentamento. Investigação Qualitativa Em Saúde, 2, 1396–1405.
Rodrigues, S. A., Fontanella, B. J. B., de Avó, L. R. S., Germano, C. M. R., & Melo, D. G. (2019). A qualitative study about quality of life in Brazilian families with children who have severe or profound intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(2), 413–426. https://doi.org/10.1111/jar.12539
Santos, M. A. dos, Pereira-Martins, M. L. de P. L., Santos, M. A. dos, & Pereira-Martins, M. L. de P. L. (2016). Estratégias de enfrentamento adotadas por pais de crianças com deficiência intelectual. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3233–3244. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.14462016
Sivberg, B. (2002). Family System and Coping Behaviors. Autism, 6(4), 397–409. https://doi.org/10.1177/1362361302006004006
Tilahun, D., Hanlon, C., Fekadu, A., Tekola, B., Baheretibeb, Y., & Hoekstra, R. A. (2016). Stigma, explanatory models and unmet needs of caregivers of children with developmental disorders in a low-income African country: a cross-sectional facility-based survey. BMC Health Services Research, 16(1), 152. https://doi.org/10.1186/s12913-016-1383-9
Turato, E. R. (2011). Tratado de metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: construção teórico-epistemológica, discussão comparada e aplicação nas áreas da saúde e humanas (5th ed.). Petrópolis: Vozes.
Wethington, E., Glanz, K., & Schwartz, M. (2015). Stress, coping and health behavior. In K. Glanz, B. Rimer, & K. Viswanath (Eds.), Health behavior: theory, research and practice (pp. 223–242). San Francisco, CA: Jossey-Bass.
Publicado
2023-07-24
Cómo citar
Débora Gusmão Melo, Ellen Zapparoli Nunes de Carvalho, Stephania de Araújo Rodrigues, Crispim Antonio Campos, & Fontanella, B. J. B. (2023). DISCAPACIDAD INTELECTUAL GRAVE O PROFUNDA: INVESTIGACIÓN CUALITATIVA DE ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO MATERNO. Psicologia Em Estudo, 28. https://doi.org/10.4025/psicolestud.v28i0.53970
Sección
Artigos originais

 

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