DEFICIÊNCIA INTELECTUAL GRAVE OU PROFUNDA: INVESTIGAÇÃO QUALITATIVA DE ESTRATÉGIAS MATERNAS DE ENFRENTAMENTO
Resumo
Objetivou-se investigar estratégias de enfrentamento relatadas por uma amostra de mães brasileiras de filhos com deficiência intelectual grave ou profunda. Os poucos estudos brasileiros sobre este objeto justificaram a exploração qualitativa do tema. Participaram quinze mães recrutadas por conveniência em serviços de saúde de um município do Estado de São Paulo, Brasil. Foram feitas entrevistas semiestruturadas individuais e uma análise temática de conteúdo. Os resultados compreendem quinze temas, induzidos diretamente do corpus e alocados em três pré-categorias baseadas em estudos teóricos sobre coping. Houve um predomínio de menções a estratégias de enfrentamento centradas no problema e nas relações interpessoais, mescladas com estratégias centradas na emoção. Nossas entrevistadas não pareceram considerar-se alvos das políticas indutoras da atenção integral às pessoas com deficiência do Sistema Único de Saúde brasileiro, vigentes há cerca de duas décadas, e cuja efetiva implementação poderia ajudar a extrapolar o cuidado baseado preponderantemente na responsabilidade parental, em suas visões. Em suas falas, há demandas de maior efetividade também dos setores de serviço social, educação e transporte. Apontaram necessidades de maior interação e apoio sociocomunitário, expressando expectativas de um progressivo redesenho cultural da ética do cuidado que fomente ações no âmbito extrafamiliar, diminuindo suas sobrecargas. Esses aspectos das falas das entrevistadas podem ser abordados no manejo clínico dos filhos. Um enfrentamento progressivamente mais saudável da condição por que passam traria benefícios diretos também aos indivíduos com deficiência.
Downloads
Referências
American Psychiatric Association - APA. (2014). Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM-5. Porto Alegre: Artmed.
Araújo, C. A. C. de, Paz-Lourido, B., & Gelabert, S. V. (2016). Tipos de apoyo a las familias con hijos con discapacidad y su influencia en la calidad de vida familiar. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3121–3130. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.18412016
Barbieri, M. C., Broekman, G. V. D. Z., Souza, R. O. D. de, Lima, R. A. G. de, Wernet, M., & Dupas, G. (2016). Rede de suporte da família da criança e adolescente com deficiência visual: potencialidades e fragilidades. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3213–3223. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.19562016
Barbosa, M. A. M., Balieiro, M. M. F. G., & Pettengill, M. A. M. (2012). Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva. Texto & Contexto - Enfermagem, 21(1), 194–199. https://doi.org/10.1590/S0104-07072012000100022
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. (2008). Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência. Retrieved from Brasilia. Editora do Ministério da Saúde website: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_saude_pessoa_deficiencia.pdf
Brasil. Ministério da Saúde. Portaria no. 793, de 24 de abril de 2012. Institui a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde. , (2012).
Cohen, S. R., Holloway, S. D., Domínguez-Pareto, I., & Kuppermann, M. (2014). Receiving or believing in family support? Contributors to the life quality of Latino and non-Latino families of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 58(4), 333–345. https://doi.org/10.1111/jir.12016
Cramm, J. M., & Nieboer, A. P. (2011). Psychological well-being of caregivers of children with intellectual disabilities: Using parental stress as a mediating factor. Journal of Intellectual Disabilities, 15(2), 101–113. https://doi.org/10.1177/1744629511410922
Diniz, D. (2007). O que é deficiência. São Paulo: Brasiliense.
Folkman, S. (1984). Personal control and stress and coping processes: A theoretical analysis. Journal of Personality and Social Psychology, 46(4), 839–852. https://doi.org/10.1037/0022-3514.46.4.839
Gondim, K. de M., & Carvalho, Z. M. de F. (2012). Sentimentos das mães de crianças com paralisia cerebral à luz da teoria de Mishel. Escola Anna Nery, 16(1), 11–16. https://doi.org/10.1590/S1414-81452012000100002
Guerra, C. de S., Dias, M. D., Filha, M. de O. F., Andrade, F. B. de, Reichert, A. P. da S., Araújo, V. S., … Araújo, V. S. (2015). From the dream to reality: experience of mothers of children with disabilities. Texto & Contexto - Enfermagem, 24(2), 459–466. https://doi.org/10.1590/0104-07072015000992014
Gusrianti, E., Winarni, T. I., & Faradz, S. M. (2018). Factors Affecting Parents’ Acceptance towards Children with Familial Intellectual Disability (ID). Journal of Biomedicine and Translational Research, 4(2), 45. https://doi.org/10.14710/jbtr.v4i2.3659
Jaiswal, S., Subramanyam, A., Shah, H., & Kamath, R. (2018). Psychopathology and coping mechanisms in parents of children with intellectual disability. Indian Journal of Psychiatry, 60(3), 312. https://doi.org/10.4103/psychiatry.IndianJPsychiatry_259_17
Jansen, S. L. G., van der Putten, A. A. J., & Vlaskamp, C. (2013). What parents find important in the support of a child with profound intellectual and multiple disabilities. Child: Care, Health and Development, 39(3), 432–441. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2012.01381.x
Jones, J., & Passey, J. (2005). Family adaptation, coping and resources: parents of children with developmental disabilities and behaviour problems. J Dev Disabl, 11(1), 31–46.
Kittay, E. F. (2015). Centering Justice on Dependency and Recovering Freedom. Hypatia, 30(1), 285–291. https://doi.org/10.1111/hypa.12131
Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. (1st ed.). New York: Springer Publishing Company.
Li-Tsang, C. W.-P., Yau, M. K.-S., & Yuen, H. K. (2001). Success in Parenting Children with Developmental Disabilities: Some Characteristics, Attitudes and Adaptive Coping Skills. The British Journal of Development Disabilities, 47(93), 61–71. https://doi.org/10.1179/096979501799155594
Machado, W. C. A., Pereira, J. de S., Schoeller, S. D., Júlio, L. C., Martins, M. M. F. P. da S., Figueiredo, N. M. A. de, … Figueiredo, N. M. A. de. (2018). INTEGRALIDADE NA REDE DE CUIDADOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA. Texto & Contexto - Enfermagem, 27(3). https://doi.org/10.1590/0104-07072018004480016
Nowak, H. I., Broberg, M., & Starke, M. (2013). Parents’ experience of support in Sweden. Journal of Intellectual Disabilities, 17(2), 134–144. https://doi.org/10.1177/1744629513486229
O’Brien, T. B., & DeLongis, A. (1996). The Interactional Context of Problem-, Emotion-, and Relationship-Focused Coping: The Role of the Big Five Personality Factors. Journal of Personality, 64(4), 775–813. https://doi.org/10.1111/j.1467-6494.1996.tb00944.x
Ribeiro, M., Santos, I., Campos, A., Gomes, M., Formiga, C., & Prudente, C. (2016). Mães de crianças, adolescentes e adultos com síndrome de Down: estresse e estratégias de enfrentamento. Investigação Qualitativa Em Saúde, 2, 1396–1405.
Rodrigues, S. A., Fontanella, B. J. B., de Avó, L. R. S., Germano, C. M. R., & Melo, D. G. (2019). A qualitative study about quality of life in Brazilian families with children who have severe or profound intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(2), 413–426. https://doi.org/10.1111/jar.12539
Santos, M. A. dos, Pereira-Martins, M. L. de P. L., Santos, M. A. dos, & Pereira-Martins, M. L. de P. L. (2016). Estratégias de enfrentamento adotadas por pais de crianças com deficiência intelectual. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3233–3244. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.14462016
Sivberg, B. (2002). Family System and Coping Behaviors. Autism, 6(4), 397–409. https://doi.org/10.1177/1362361302006004006
Tilahun, D., Hanlon, C., Fekadu, A., Tekola, B., Baheretibeb, Y., & Hoekstra, R. A. (2016). Stigma, explanatory models and unmet needs of caregivers of children with developmental disorders in a low-income African country: a cross-sectional facility-based survey. BMC Health Services Research, 16(1), 152. https://doi.org/10.1186/s12913-016-1383-9
Turato, E. R. (2011). Tratado de metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: construção teórico-epistemológica, discussão comparada e aplicação nas áreas da saúde e humanas (5th ed.). Petrópolis: Vozes.
Wethington, E., Glanz, K., & Schwartz, M. (2015). Stress, coping and health behavior. In K. Glanz, B. Rimer, & K. Viswanath (Eds.), Health behavior: theory, research and practice (pp. 223–242). San Francisco, CA: Jossey-Bass.
Copyright (c) 2023 Psicologia em Estudo
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
As opiniões emitidas, são de exclusiva responsabilidade do(s) autor(es). Ao submeterem o manuscrito ao Conselho Editorial de Psicologia em Estudo, o(s) autor(es) assume(m) a responsabilidade de não ter previamente publicado ou submetido o mesmo manuscrito por outro periódico. Em caso de autoria múltipla, o manuscrito deve vir acompanhado de autorização assinada por todos os autores. Artigos aceitos para publicação passam a ser propriedade da revista, podendo ser remixados e reaproveitados conforme prevê a licença Creative Commons CC-BY.
The opinions expressed are the sole responsibility of the author (s). When submitting the manuscript to the Editorial Board of Study Psychology, the author (s) assumes responsibility for not having previously published or submitted the same manuscript by another journal. In case of multiple authorship, the manuscript must be accompanied by an authorization signed by all authors. Articles accepted for publication become the property of the journal, and can be remixed and reused as provided for in theby a license Creative Commons CC-BY.
