PERCEPTION OF STIGMA AND SOCIAL IMPACTS ON INDIVIDUALS WITH HANSEN’S DISEASE
Abstract
The individuals with Hansen’s disease experience situations of prejudice that, together with stigma and discrimination, culminate in social isolation and restrictions in social relationships. This study aimed to evaluate the perception of stigma in individuals with Hansen’s disease and its social repercussions. It was configured as a qualitative study, by means of semi-structured interviews with 20 users registered to chemotherapy treatment in reference units of Zona da Mata Mineira, in the first half of 2014. The analysis was performed through content analysis and the following categories were defined: Lack of knowledge about the disease; Diagnosis and cure; Discrimination and fear; Concealment of the disease; Social support; and Bond and social participation. Lack of knowledge about the disease interferes with the individual’s ability to cope with it, and coupled with fear of discrimination, it was enough for them to conceal their diagnosis from others. Thus, it was not possible to notice any changes in their social bonds. The different emotional reactions at the moment of diagnosis stood out, in addition to the emphasis on healing given by respondents. In this study, it became clear that the concealment of the disease and the social support acted as protective factors that prevented moments of discrimination and restriction in social participation.Downloads
References
Adhikari, B., Kaehler, N., Chapman, R. S., Raut, S., & Roche, P. (2014). Factors Affecting Perceived Stigma in Leprosy Affected Persons in Western Nepal. Plos Neglected Tropical Diseases, 8(6). http://doi.org/10.1371/journal.pntd.0002940
Ayres, J. A., Paiva, B. S. R., Duarte, M. T. C., & Berti, H. W. (2012). Repercussões da hanseníase no cotidiano de pacientes:vulnerabilidade e solidariedade. REME: Revista Mineira de Enfermagem, 16(1), 56–62.
Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70.
Bleger, J. (2011). Temas de Psicologia: Entrevistas e Grupos (4a ed). São Paulo: WMF Martins Fontes.
Brasil. (2008). Manual de prevenção de incapacidades. Brasília: Ministério da Saúde.
Brasil. (2015, junho 18). Coeficiente de Prevalência por estado e Brasil - 2014. Recuperado em 17 de agosto de 2015, de http://portalsaude.saude.gov.br/index.php/o-ministerio/principal/leia-mais-o-ministerio/705-secretaria-svs/vigilancia-de-a-a-z/hanseniase/11298-situacao-epidemiologica-dados
Cid, R. D. de S., Lima, L. de S., Souza, A. R., & Moura, A. D. A. (2012). Percepção de usuários sobre o preconceito da hanseníase. Revista Da Rede de Enfermagem Do Nordeste - Rev Rene, 13(5). http://doi.org/10.15253/rev rene.v13i5.1158
Eidt, L. M. (2004). Ser hanseniano: sentimentos e vivências. Hansenologia Internationalis (Online), 29(1), 21–27.
Femina, L. L., Soler, A. C. P., Nardi, S. M. T., & Paschoal, V. D. (2007). Lepra para hanseníase: a visão do portador sobre a mudança de terminologia. Hansenologia Internationalis (Online), 32(1), 37–48.
Goffman, E. (2012). Estigma - Notas Sobre a Manipulação da Identidade Deteriorada (4o ed). Rio de Janeiro, RJ: LTC.
Gonçalves, T. R., Pawlowski, J., Bandeira, D. R., & Piccinini, C. A. (2011). Avaliação de apoio social em estudos brasileiros: aspectos conceituais e instrumentais. Ciência & Saúde Coletiva, 16(3), 1755–1769. http://doi.org/10.1590/S1413-81232011000300012
Groot, R. de, Van Brakel, W. H., & de Vries, H. J. C. (2011). Social implications of leprosy in the Netherlands - stigma among ex-leprosy patients in a non-endemic setting. Leprosy review, 82(2), 168–177.
Link, B. G., & Phelan, J. C. (2001). Conceptualizing Stigma. Annual Review of Sociology, 27(1), 363–385. http://doi.org/10.1146/annurev.soc.27.1.363
Lira, G. V., Catrib, A. M. F., Nations, M. K., & Lira, R. C. M. (2005). A hanseníase como etno-enfermidade: em busca de um novo paradigma de cuidado. Hansenologia Internationalis (Online), 30(2), 185–194.
Luka, E. E. (2010). Understanding the stigma of leprosy. South Sudan Medical Journal, 3(3), 45–48.
Maciel, L. R., Oliveira, M. L. W., & Gallo, M. E. N. (2010). Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000): catálogo de depoimentos. Rio de Janeiro: Fiocruz/ COC.
Marinho, F. D., Macedo, D. C. F., Sime, M. M., Paschoal, V. D., & Nardi, S. M. T. (2014). Percepções e sentimentos diante do diagnóstico, preconceito e participação social de pessoas acometidas pela hanseníase. Arquivos de Ciências da Saúde, 21(4), 46–52.
Minuzzo, D. A. (2008). O homem paciente de hanseníase (lepra): representação social, rede social familiar, experiência e imagem corporal (Dissertação de Mestrado). Universidade de Évora, Portugal.
Moscovici, S. (2012). Representações Sociais: investigações em psicologia social (9o ed). Petrópolis, RJ: Vozes.
Nicholls, P. G., Bakirtzief, Z., Van Brakel, W. H., Das-Pattanaya, R. K., Raju, M. S., Norman, G., & Mutatkar, R. K. (2005). Risk factors for participation restriction in leprosy and development of a screening tool to identify individuals at risk. Leprosy Review, 76(4), 305–315.
Nunes, J. M., Oliveira, E. N., & Vieira, N. F. C. (2008). Ter hanseniase: percepções de pessoas em tratamento. Revista da Rede de Enfermagem do Nordeste - Rev Rene, 9(4), 99–106.
Palmeira, I. P., Queiroz, A. B. A., & Ferreira, M. de A. (2013). Marcas em si: vivenciando a dor do (auto) preconceito. Revista Brasileira de Enfermagem, 66(6), 893–900. http://doi.org/10.1590/S0034-71672013000600013
Queiroz, M. S., & Carrasco, M. A. P. (1995). People with leprosy in Campinas, Brazil: an anthropological perspective. Cadernos de Saúde Pública, 11(3), 479–490. http://doi.org/10.1590/S0102-311X1995000300023
Rafferty, J. (2005). Curing the stigma of leprosy. Leprosy Review, 76(2), 119–126.
Rao, P. S. S. (2010). Study on differences and similarities in the concept and origin of leprosy stigma in relation to other health-related stigma. Indian Journal of Leprosy, 82(3), 117–121.
Sermrittirong, S., & Van Brakel, W. H. (2014). Stigma in leprosy: concepts, causes and determinants. Leprosy review, 85(1), 36–47.
Sermrittirong, S., Van Brakel, W. H., & Bunbers-Aelen, J. F. G. (2014). How to reduce stigma in leprosy – a systematic literature review. Leprosy review, 85(3), 149–157.
Silveira, I. R., & Silva, P. R. D. (2006). As representações sociais do portador de hanseníase sobre a doença. Saúde Coletiva, 3(12), 112–117.
Sinha, A., Kushwaha, A. S., Kotwal, A., Sanghi, S., & Verma, A. K. (2010). Stigma in leprosy: miles to go! Indian Journal of Leprosy, 82(3), 137–145.
World Health Organization. (2014). Global leprosy situation, 2013. Weekly epidemiological record, 89(36), 389–400.
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