CUIDANDO DE UM FILHO COM DIAGNÓSTICO DE PARALISIA CEREBRAL: SENTIMENTOS E EXPECTATIVAS
Resumo
Este estudo objetivou compreender a experiência da maternidade em mulheres que são mães de um filho com diagnóstico de Paralisia Cerebral. Participaram 26 mães, que responderam a uma entrevista semiestruturada. A Análise Textual Qualitativa da entrevista resultou nas categorias: “o momento do diagnóstico”; “a percepção em relação à maternidade”; “preocupações, dificuldades e desejos” e “expectativas para o futuro”. Elas atribuíram a causa da Paralisia Cerebral ao erro médico ou à negligência dos profissionais da saúde durante o pré-parto e o parto, à precariedade de recursos do hospital ou à própria responsabilidade. Entre as preocupações, estão o temor de adoecer e morrer, a falta de capacitação de profissionais da saúde, o receio de que o filho sofra algum tipo de exclusão na escola e a necessidade de promover o máximo de autonomia. Quanto às dificuldades, elas apontaram que o transporte público para locomoção dos seus filhos, as situações em que o filho não é bem aceito ou sofre preconceitos, as críticas recebidas em relação ao cuidado exercido e a falta de respeito por parte das pessoas nas ruas. Quanto às expectativas sobre o futuro, as mães salientaram a aspiração de poder trabalhar, voltar a estudar, investir no cuidado pessoal e dispor de momentos de lazer. O exercício da maternidade requer constante adaptação às necessidades de cuidado do filho com paralisia cerebral, é explícita a importância do apoio familiar e da orientação que as mães recebem dos profissionais da saúde.
Downloads
Referências
Assis-Madeira,E.A.; Carvalho,S.G.; Blascovi-Assis,S.M.(2013).Desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral de níveis socioeconômicos alto e baixo. Rev Paul Pediatr,31(1):51-7.
Baltor, M. R. R.; Borges, A. A.; Dupas, G. (2014). Interação com a criança com PC: comunicação e estigma. Esc Anna Nery, 18(1):47-53.
Bax, M.; Goldstein, P.; Rosenbaum, P.; Leviton, A.; Paneth, N. (2005). Proposed definition and classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 47:571-576.
Byrne, M. B.; Hurley, D. A.; Daly, L.; Cunningham, C. G. (2010). Health status of caregivers of children with CP. Child Care Health Dev, 36(5):696-702.
Costa, A.; Pinto, N.; Fiúza, A.; Pereira, E. (2013). Paralisia Cerebral e cuidado: o que muda na vida de quem cuida? Oikos: Revista Brasileira de Economia Doméstica, 24(1):237-65.
Dantas, M. S. A.; Pontes, J. F.; Assis, W. D.; Collet, N. (2012). Facilidades e dificuldades da família no cuidado à criança com paralisia cerebral. Rev Gaúcha Enferm, 33(3):73-80.
Dantas, M. S.A.; Collet, N.; Moura, F. M. (2010). Torquato IMB. Impacto do diagnóstico de PC para a família. Rev Enferm, 19(2):229-37.
Fonseca, L. F. (2011). Encefalopatia crônica (paralisia cerebral). In: Fonseca, L. F.; Xavier, C. C.; Pianetti G. Compêndio de neurologia infantil (pp. 93-133). Rio de Janeiro: Medbook.
Gondim, K. M.; Carvalho, F. M. Z. (2012). Sentimentos das mães de crianças com paralisia cerebral à luz da teoria de Mishel. Esc Anna Nery, 16(1):11-16.
Gondim, K.; Pinheiro, P.; Carvalho, Z. (2009). Participação das mães no tratamento dos filhos com Paralisia Cerebral. Rev Rene, 10(4):136-44.
Huang, Y. P.; Kellett, U. M.; St John, W. (2010). Cerebral palsy: experiences of mothers after learning their child's diagnosis. J Adv Nurs, 66(6):1213-21.
Milbrath, V. M.; Soares, D. C.; Amestoy, S. C.; Cecagno, D.; Siqueira, H. C. H. (2009). Mães vivenciando o diagnóstico da PC em seus filhos. Rev Gaúcha Enferm, 30(3):437-44.
Milbrath, V. M.; Siqueira, H. C. H. ; Motta, M.G.C.; Amestoy, S. C.(2012).Família da criança com Paralisia Cerebral: percepção sobre as orientações da equipe de saúde. Texto Contexto Enferm,21(4):921-8.
Miura, R. T.; Petean, E. B. L. (2012). Paralisia cerebral grave: o impacto na qualidade de vida de mães cuidadoras. Mudanças – Psicologia da Saúde, 20(1-2),7-12.
Moraes, R. (2003). Uma tempestade de luz: a compreensão possibilitada pela análise textual qualitativa. Ciênc Educ, 9(2):191-211.
Öhrvall, A. M.; Eliasson, A. C.; Löwing, K.; Ödman, P.; Krumlinde-Sundholm, L. (2010). Self-care and mobility skills in children with cerebral palsy, related to their manual ability and gross motor function classifications. Dev Med Child Neurol, 52(11):1048-55.
O’Shea, T. M. (2008). Diagnosis, treatment, and prevention of cerebral palsy. Clin Obstet Gynecol,; 51(4):816-28.
Papavasiliou, A. S. (2008). Management of motor problems in cerebral palsy: A critical update for the clinician. Eur J Paed Neurol, 13(5):387-96.
Pereira, A. R. P. F.; Matsue, R. Y.; Vieira, L. J. E. de S.; Pereira, R. V. S. (2014). Análise do cuidado a partir das experiências das mães de crianças com paralisia cerebral. Saude soc, 23(2):616-25.
Ribeiro, M.F.M.; Porto,C.C.; Vandenberghe, L.(2013). Estresse parental em famílias de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa. Ciência & Saúde Coletiva, 18(6):1705-1715.
Sandor, E. R.S.; Marcon, S. S.; Ferreira, N. M. L. A.; Dupas, G. (2014). Demanda de apoio social pela família da criança com paralisia cerebral Rev Eletr Enf, 16(2):417-25. Recuperado em 05 de maio de 2015 de http://dx.doi.org/10.5216/ree.v16i2.21112
Sharan, D.; Ajeesh, P. S.; Rameshkumar, R.; Manjula, M. (2012). Musculoskeletal disorders in caregivers of children with CP following a multilevel surgery. Work, 41:1891-95.
Silva, C. X.; Brito, E. D.; Sátiro, F. S.; França. (2010). Criança com Paralisia Cerebral: Qual o impacto na vida do cuidador? Rev Rene, 11(número especial):204-14.
Simões, C. C.; Silva, L.; Santos, M. R.; Misko, M. D.; Bousso, R. S. (2013). A experiência dos pais no cuidado dos filhos com paralisia cerebral. Rev Eletr Enf, 15(1):138-45.
Svedberg, L. E.; Englund, E.; Marker, H.; Stener-Victorin, E. (2010). Comparison of impact on mood, health, and daily living experiences of primary caregivers of walking and non-walking children with CP and provided community services support. Eur J Paed Neurol, 14(3):239-46.
Tarsuslu, T.; Livanelioglu, A. (2010). Relationship between quality of life and functional status of young adults with cerebral palsy. Disabil Rehabil, 32(20):1658-65.
As opiniões emitidas, são de exclusiva responsabilidade do(s) autor(es). Ao submeterem o manuscrito ao Conselho Editorial de Psicologia em Estudo, o(s) autor(es) assume(m) a responsabilidade de não ter previamente publicado ou submetido o mesmo manuscrito por outro periódico. Em caso de autoria múltipla, o manuscrito deve vir acompanhado de autorização assinada por todos os autores. Artigos aceitos para publicação passam a ser propriedade da revista, podendo ser remixados e reaproveitados conforme prevê a licença Creative Commons CC-BY.
The opinions expressed are the sole responsibility of the author (s). When submitting the manuscript to the Editorial Board of Study Psychology, the author (s) assumes responsibility for not having previously published or submitted the same manuscript by another journal. In case of multiple authorship, the manuscript must be accompanied by an authorization signed by all authors. Articles accepted for publication become the property of the journal, and can be remixed and reused as provided for in theby a license Creative Commons CC-BY.