CUIDAR A UN NIÑO CON DIAGNÓSTICO DE PARÁLISIS CEREBRAL: SENTIMIENTOS Y EXPECTATIVAS
Resumen
Este estudio tuvo como objetivo comprender la experiencia de la maternidad en las mujeres que son madres de un niño diagnosticado con parálisis cerebral. Se recolectaron los datos por intermedio de la aplicación de entrevista semiestructurada y la evaluación de la función motora gruesa. Participaron 26 madres que respondieron a una entrevista semiestructurada. Un análisis textual de la entrevista cualitativa resultó en las categorías: "El momento del diagnóstico"; "La percepción de la maternidad"; "Las preocupaciones, problemas y deseos" y "las expectativas para el futuro". Ellos atribuyeron la causa de la parálisis cerebral a un error o negligencia médica de los profesionales de la salud durante el preparto y el trabajo de parto, la precariedad de los recursos hospitalarios o de poseer responsabilidad. Entre las preocupaciones son el miedo a la enfermedad y la muerte, la falta de formación de los profesionales de la salud, el temor de que el niño sufre algún tipo de exclusión de la escuela y la necesidad de promover la máxima independencia. En cuanto a las dificultades, señalaron que el transporte público para el transporte de sus hijos, las situaciones en las que el niño no es bien aceptado o perjudicado, críticas recibidas en relación con el cuidado ejercido y la falta de respeto por parte de la gente en las calles. Lo que les gustaría hacer y no pueden por falta de tiempo, las madres destacaron la aspiración a trabajar, volver a la escuela, invertir en el cuidado personal y tener tiempo de ocio. Los resultados indican que el ejercicio de la maternidad requiere una adaptación constante a las necesidades de cuidado infantil, y explican la importancia del apoyo familiar y orientación que las madres reciben de los profesionales de la salud.
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Citas
Assis-Madeira,E.A.; Carvalho,S.G.; Blascovi-Assis,S.M.(2013).Desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral de níveis socioeconômicos alto e baixo. Rev Paul Pediatr,31(1):51-7.
Baltor, M. R. R.; Borges, A. A.; Dupas, G. (2014). Interação com a criança com PC: comunicação e estigma. Esc Anna Nery, 18(1):47-53.
Bax, M.; Goldstein, P.; Rosenbaum, P.; Leviton, A.; Paneth, N. (2005). Proposed definition and classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 47:571-576.
Byrne, M. B.; Hurley, D. A.; Daly, L.; Cunningham, C. G. (2010). Health status of caregivers of children with CP. Child Care Health Dev, 36(5):696-702.
Costa, A.; Pinto, N.; Fiúza, A.; Pereira, E. (2013). Paralisia Cerebral e cuidado: o que muda na vida de quem cuida? Oikos: Revista Brasileira de Economia Doméstica, 24(1):237-65.
Dantas, M. S. A.; Pontes, J. F.; Assis, W. D.; Collet, N. (2012). Facilidades e dificuldades da família no cuidado à criança com paralisia cerebral. Rev Gaúcha Enferm, 33(3):73-80.
Dantas, M. S.A.; Collet, N.; Moura, F. M. (2010). Torquato IMB. Impacto do diagnóstico de PC para a família. Rev Enferm, 19(2):229-37.
Fonseca, L. F. (2011). Encefalopatia crônica (paralisia cerebral). In: Fonseca, L. F.; Xavier, C. C.; Pianetti G. Compêndio de neurologia infantil (pp. 93-133). Rio de Janeiro: Medbook.
Gondim, K. M.; Carvalho, F. M. Z. (2012). Sentimentos das mães de crianças com paralisia cerebral à luz da teoria de Mishel. Esc Anna Nery, 16(1):11-16.
Gondim, K.; Pinheiro, P.; Carvalho, Z. (2009). Participação das mães no tratamento dos filhos com Paralisia Cerebral. Rev Rene, 10(4):136-44.
Huang, Y. P.; Kellett, U. M.; St John, W. (2010). Cerebral palsy: experiences of mothers after learning their child's diagnosis. J Adv Nurs, 66(6):1213-21.
Milbrath, V. M.; Soares, D. C.; Amestoy, S. C.; Cecagno, D.; Siqueira, H. C. H. (2009). Mães vivenciando o diagnóstico da PC em seus filhos. Rev Gaúcha Enferm, 30(3):437-44.
Milbrath, V. M.; Siqueira, H. C. H. ; Motta, M.G.C.; Amestoy, S. C.(2012).Família da criança com Paralisia Cerebral: percepção sobre as orientações da equipe de saúde. Texto Contexto Enferm,21(4):921-8.
Miura, R. T.; Petean, E. B. L. (2012). Paralisia cerebral grave: o impacto na qualidade de vida de mães cuidadoras. Mudanças – Psicologia da Saúde, 20(1-2),7-12.
Moraes, R. (2003). Uma tempestade de luz: a compreensão possibilitada pela análise textual qualitativa. Ciênc Educ, 9(2):191-211.
Öhrvall, A. M.; Eliasson, A. C.; Löwing, K.; Ödman, P.; Krumlinde-Sundholm, L. (2010). Self-care and mobility skills in children with cerebral palsy, related to their manual ability and gross motor function classifications. Dev Med Child Neurol, 52(11):1048-55.
O’Shea, T. M. (2008). Diagnosis, treatment, and prevention of cerebral palsy. Clin Obstet Gynecol,; 51(4):816-28.
Papavasiliou, A. S. (2008). Management of motor problems in cerebral palsy: A critical update for the clinician. Eur J Paed Neurol, 13(5):387-96.
Pereira, A. R. P. F.; Matsue, R. Y.; Vieira, L. J. E. de S.; Pereira, R. V. S. (2014). Análise do cuidado a partir das experiências das mães de crianças com paralisia cerebral. Saude soc, 23(2):616-25.
Ribeiro, M.F.M.; Porto,C.C.; Vandenberghe, L.(2013). Estresse parental em famílias de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa. Ciência & Saúde Coletiva, 18(6):1705-1715.
Sandor, E. R.S.; Marcon, S. S.; Ferreira, N. M. L. A.; Dupas, G. (2014). Demanda de apoio social pela família da criança com paralisia cerebral Rev Eletr Enf, 16(2):417-25. Recuperado em 05 de maio de 2015 de http://dx.doi.org/10.5216/ree.v16i2.21112
Sharan, D.; Ajeesh, P. S.; Rameshkumar, R.; Manjula, M. (2012). Musculoskeletal disorders in caregivers of children with CP following a multilevel surgery. Work, 41:1891-95.
Silva, C. X.; Brito, E. D.; Sátiro, F. S.; França. (2010). Criança com Paralisia Cerebral: Qual o impacto na vida do cuidador? Rev Rene, 11(número especial):204-14.
Simões, C. C.; Silva, L.; Santos, M. R.; Misko, M. D.; Bousso, R. S. (2013). A experiência dos pais no cuidado dos filhos com paralisia cerebral. Rev Eletr Enf, 15(1):138-45.
Svedberg, L. E.; Englund, E.; Marker, H.; Stener-Victorin, E. (2010). Comparison of impact on mood, health, and daily living experiences of primary caregivers of walking and non-walking children with CP and provided community services support. Eur J Paed Neurol, 14(3):239-46.
Tarsuslu, T.; Livanelioglu, A. (2010). Relationship between quality of life and functional status of young adults with cerebral palsy. Disabil Rehabil, 32(20):1658-65.
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