TAKING CARE OF A CHILD DIAGNOSED WITH CEREBRAL PALSY: FEELINGS AND EXPECTATIONS
Abstract
This study aimed at understanding the maternity experience for women who are mothers of a child diagnosed with cerebral palsy. Twenty-six mothers answered a semi-structured interview. The qualitative textual analysis of the interview resulted in the following categories: “the diagnosis moment”; “the perception of motherhood”; “worries, difficulties and aspirations” and “expectations for the future”. The interviewed mothers attributed the cause of Cerebral Palsy to medical error or to the negligence of health professionals during the pre-labor and labor phases, to the precariousness of resources in the hospital, or to their own fault. Among the concerns, the fear of becoming sick and dying, the lack of qualified health professionals, the worry that their child will suffer some kind of exclusion at school, and the need to promote the maximum autonomy possible. As for the difficulties, they mentioned public transportation for their children’s locomotion, the situations in which their child is not well accepted or suffers with prejudice, the criticisms towards the way that they care for their children and the lack of respect from some people on the streets. Concerning the future expectations, the mothers revealed that they would like to be able to work, to go back to school, to invest in their personal care, and to be able to have leisure time. The results indicate that motherhood requires constant adaptation to the needs of the child with cerebral palsy and highlight the importance of family support and the advising that mothers receive from health professionals.
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