EXPERIENCES OF FAMILY MEMBERS IN CARING FOR CHILDREN HOSPITALIZED WITH COMPLEX CHRONIC CONDITIONS
Abstract
Complex chronic conditions in childhood are characterized by irreversible clinical conditions, technological dependence for survival, prolonged hospitalization, and severe physical and/or cognitive limitations. This study aimed to understand the experiences of family members, the primary caregivers, in providing daily care to hospitalized children with complex chronic conditions. To this end, qualitative research was conducted in the hospital rooms of children who had lived there since birth, with no contact with the outside world. Nine family members of these children were interviewed using a semi-structured interview guide, and thematic analysis and the Winnicottian framework were used to analyze the data and discuss the results. Aspects that comprise and characterize the care relationship between family members and their children were identified. Environment and time were decisive factors in the experience of caring for the child in these families’ daily hospital routine. To broaden the perspective beyond the technologies, techniques, and diagnoses that surround them, the subjective aspects of family members, which permeate the complex dimension of childcare, must be considered.
Keywords: Hospitalization; child; chronic disease.
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References
Alves, R. L. C., & Fleischer, S. (2018). ‘O Que Adianta Conhecer Muita Gente e no Fim das Contas Estar Sempre só?’ Desafios da maternidade em tempos de Síndrome Congênita do Zika Vírus. Revista ANTHROPOLÓGICAS, 29(2): 6-27.
Braun V., & Clarke V., Hayfield N., Terry G. (2019) Thematic Analysis. In: P. Liamputtong (eds). Handbook of Research Methods in Health Social Sciences. Singapore: Springer.
Castro, B. S. M., & Moreira, M. C. N. (2018). (Re)conhecendo suas casas: narrativas sobre a desospitalização de crianças com doenças de longa duração. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 28(3), 01-19.
Fleischer, S., & Franch, M. (2015). Uma dor que não passa: Aportes teórico-metodológicos de uma Antropologia das doenças compridas. Política & Trabalho: Revista de Ciências Sociais, 42, p. 13-28.
Martins, P. L., Azevedo, C. S., & Afonso, S. B. C. (2018). O papel da família nos planos de tratamento e no cuidado pediátrico hospitalar em condições crônicas complexas de saúde. Saúde e Sociedade, 27(4), p.1218-1229.
Menezes, L. A., Nehab, M. F., Carvalho, J. L., Meirelles, A. F. V., & Veiga, F. D. L. (2019). Capítulo 1: Conceitos, abordagem clínica e reflexões. In: In: Desospitalização de crianças com condições crônicas complexas: Perspectivas e Desafios. Editora Valentina. Edição do Kindle.
Moreira, M. C. N. (2019). Trajetórias e experiências morais de adoecimento raro e crônico em biografias: um ensaio teórico. Ciência & Saúde Coletiva, 24(10): 3561-3661.
Moreira, M. C. N., Albernaz, L. V., Calheiros de Sá, M. R., Correia, R. F., & Tanabe, R. F. (2017). Recomendações para uma linha de cuidados para crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde. Cadernos de Saúde Pública (CSP), 33(11), 01-13.
Novaes, D. (2018). Mães raras, essas mulheres fortes. São Paulo: Pólen.
Paez, A. S., & Moreira, M. C. N. (2016). Construção de maternidade: experiência de mães de crianças com síndrome do intestino curto. Physis: Revista de Saúde Coletiva (Rio de Janeiro),26(3), 1053-1072.
Paez, A. S., & Moreira, M. C. N. (2019). Sobre a performance de sofrimento na web: narrativas de mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde em uma revista eletrônica. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 29(1), 01-18.
Paez, A. S., & Moreira, M. C. N. (2021). Dádivas e testemunhos: o compartilhamento de experiências e memórias de mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde. Cadernos de Saúde Pública, 37(1): e00046820.
Pinto, M., Gomes, R., Tanabe, R. F., Costa, A. C. C., & Moreira, M. C. N. (2019). Análise de custo da assistência de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas. Ciência & Saúde Coletiva, 24(11), 4043-4052.
Ribeiro, S. E., & Calado, G. (2017). Necessidades em cuidados de enfermagem às famílias de crianças com doenças crônicas. Revista Íbero-Americana de Saúde e Envelhecimento – Riase (online), 3(3), 1166-1179.
Safra, G. (2005). A face estética do self: teoria e clínica. Aparecida-SP: Ideias & Letras: São Paulo: Unimarco Editora.
Serralha, C. A. (2016). O ambiente facilitador winnicottiano: teoria e prática clínica. Curitiba: CRV.
Serralha, C. A. (2018). “Não atendo criança”: situações de risco para a não constituição do si mesmo individual. Curitiba: CRV.
Silva, M. F., & Moreira, M. C. N. (2019). Dilemas na regulação do acesso à atenção especializada de crianças com condições crônicas complexas de saúde. Ciência & Saúde Coletiva [Periódico na Internet]. Citado em 11/04/2020. Disponível em: https://www.scielo.br/j/csc/a/dkZXRhXhJJfz9hHnmf3h7ZK/?format=pdf&lang=pt
Simonato, M. P., Mitre, R. M. A., & Galheigo, S. M. (2019). O cotidiano hospitalar de crianças com hospitalizações prolongadas: entre tramas dos cuidados com o corpo e as mediações possíveis. Interface (Botucatu), 23: e180383.
Smith, J., Swallow, V., & Coyne, I. (2015). Involving parents in managing their child's long-term condition : a concept synthesis of family-centered care and partnership-in-care. Journal of Pediatric Nursing, 30(1). 143-159.
Souza, L. K. (2019). Pesquisa com análise qualitativa de dados: conhecendo a Análise Temática. Arquivos Brasileiros de Psicologia; Rio de Janeiro, 71(2): 51-67.
Torquato, R. C., Rovere, G. P., Pitombeira, M. G. V., Pereira, A. S., & Santos, L. K. X. (2020). Preparação para o cuidar de crianças com doenças crônicas: a percepção dos cuidadores. Revista Rene, 21: e43870, p. 01-08.
Winnicott, D. W. (1983). O ambiente e os processos de maturação: estudos sobre a teoria do desenvolvimento emocional. Trad. Irineo Constantino Schuch Ortiz. Porto Alegre: Artes Médicas.
Winnicott, D. W. (2020). Bebês e suas mães. São Paulo: Ubu Editora.
Winnicott, D. W. (2021). Tudo começa em casa. Tradução Paulo Sandler. 4ª edição. São Paulo: Martins Fontes.
Woodgate, R. L., Edwards, M., Ripat, J. D., Borton, B., & Rempel, G. (2015). Intense parenting: a qualitative study detailing the experiences of parenting children with complex care needs. BMC Pediatrics, 197(15), 01-15.
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