LA EXPERIENCIA DE LOS FAMILIARES EN EL CUIDADO DE NIÑOS HOSPITALIZADOS COM CONDICIONES CRÓNICAS COMPLEJAS
Resumen
Las enfermedades crónicas complejas en la infancia se caracterizan por un cuadro clínico irreversible, dependencia tecnológica para asegurar la supervivencia, hospitalización prolongada y limitaciones severas a nivel físico y/o cognitivo. El objetivo de este estudio es conocer las experiencias de los familiares, cuidadores principales, en el cuidado diario de los niños hospitalizados en Condiciones Crónicas Complejas. En este sentido, se desarrolló una investigación cualitativa en el escenario de una habitación de hospital, donde estos niños residen desde su nacimiento, sin ningún contacto con el entorno exterior. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a nueve familiares de estos niños y se utilizó el Análisis Temático y el referencial winnicottiano para el análisis de los datos y la discusión de los resultados, identificando los aspectos que componen y caracterizan la relación de cuidado que se establece entre los familiares y sus hijos. Se observó que los factores entorno y tiempo fueron decisivos en la experiencia de los cuidados con el niño, en la vida diaria hospitalaria de estas familias. Cabe destacar la importancia de considerar los aspectos subjetivos de los familiares, que atraviesan la dimensión de la atención compleja con sus hijos, en la dirección de ampliar la mirada más allá de las tecnologías, técnicas y diagnósticos que los rodean.
Palabras clave: Hospitalización; niño; enfermedad crónica.
Descargas
Citas
Alves, R. L. C., & Fleischer, S. (2018). ‘O Que Adianta Conhecer Muita Gente e no Fim das Contas Estar Sempre só?’ Desafios da maternidade em tempos de Síndrome Congênita do Zika Vírus. Revista ANTHROPOLÓGICAS, 29(2): 6-27.
Braun V., & Clarke V., Hayfield N., Terry G. (2019) Thematic Analysis. In: P. Liamputtong (eds). Handbook of Research Methods in Health Social Sciences. Singapore: Springer.
Castro, B. S. M., & Moreira, M. C. N. (2018). (Re)conhecendo suas casas: narrativas sobre a desospitalização de crianças com doenças de longa duração. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 28(3), 01-19.
Fleischer, S., & Franch, M. (2015). Uma dor que não passa: Aportes teórico-metodológicos de uma Antropologia das doenças compridas. Política & Trabalho: Revista de Ciências Sociais, 42, p. 13-28.
Martins, P. L., Azevedo, C. S., & Afonso, S. B. C. (2018). O papel da família nos planos de tratamento e no cuidado pediátrico hospitalar em condições crônicas complexas de saúde. Saúde e Sociedade, 27(4), p.1218-1229.
Menezes, L. A., Nehab, M. F., Carvalho, J. L., Meirelles, A. F. V., & Veiga, F. D. L. (2019). Capítulo 1: Conceitos, abordagem clínica e reflexões. In: In: Desospitalização de crianças com condições crônicas complexas: Perspectivas e Desafios. Editora Valentina. Edição do Kindle.
Moreira, M. C. N. (2019). Trajetórias e experiências morais de adoecimento raro e crônico em biografias: um ensaio teórico. Ciência & Saúde Coletiva, 24(10): 3561-3661.
Moreira, M. C. N., Albernaz, L. V., Calheiros de Sá, M. R., Correia, R. F., & Tanabe, R. F. (2017). Recomendações para uma linha de cuidados para crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde. Cadernos de Saúde Pública (CSP), 33(11), 01-13.
Novaes, D. (2018). Mães raras, essas mulheres fortes. São Paulo: Pólen.
Paez, A. S., & Moreira, M. C. N. (2016). Construção de maternidade: experiência de mães de crianças com síndrome do intestino curto. Physis: Revista de Saúde Coletiva (Rio de Janeiro),26(3), 1053-1072.
Paez, A. S., & Moreira, M. C. N. (2019). Sobre a performance de sofrimento na web: narrativas de mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde em uma revista eletrônica. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 29(1), 01-18.
Paez, A. S., & Moreira, M. C. N. (2021). Dádivas e testemunhos: o compartilhamento de experiências e memórias de mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde. Cadernos de Saúde Pública, 37(1): e00046820.
Pinto, M., Gomes, R., Tanabe, R. F., Costa, A. C. C., & Moreira, M. C. N. (2019). Análise de custo da assistência de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas. Ciência & Saúde Coletiva, 24(11), 4043-4052.
Ribeiro, S. E., & Calado, G. (2017). Necessidades em cuidados de enfermagem às famílias de crianças com doenças crônicas. Revista Íbero-Americana de Saúde e Envelhecimento – Riase (online), 3(3), 1166-1179.
Safra, G. (2005). A face estética do self: teoria e clínica. Aparecida-SP: Ideias & Letras: São Paulo: Unimarco Editora.
Serralha, C. A. (2016). O ambiente facilitador winnicottiano: teoria e prática clínica. Curitiba: CRV.
Serralha, C. A. (2018). “Não atendo criança”: situações de risco para a não constituição do si mesmo individual. Curitiba: CRV.
Silva, M. F., & Moreira, M. C. N. (2019). Dilemas na regulação do acesso à atenção especializada de crianças com condições crônicas complexas de saúde. Ciência & Saúde Coletiva [Periódico na Internet]. Citado em 11/04/2020. Disponível em: https://www.scielo.br/j/csc/a/dkZXRhXhJJfz9hHnmf3h7ZK/?format=pdf&lang=pt
Simonato, M. P., Mitre, R. M. A., & Galheigo, S. M. (2019). O cotidiano hospitalar de crianças com hospitalizações prolongadas: entre tramas dos cuidados com o corpo e as mediações possíveis. Interface (Botucatu), 23: e180383.
Smith, J., Swallow, V., & Coyne, I. (2015). Involving parents in managing their child's long-term condition : a concept synthesis of family-centered care and partnership-in-care. Journal of Pediatric Nursing, 30(1). 143-159.
Souza, L. K. (2019). Pesquisa com análise qualitativa de dados: conhecendo a Análise Temática. Arquivos Brasileiros de Psicologia; Rio de Janeiro, 71(2): 51-67.
Torquato, R. C., Rovere, G. P., Pitombeira, M. G. V., Pereira, A. S., & Santos, L. K. X. (2020). Preparação para o cuidar de crianças com doenças crônicas: a percepção dos cuidadores. Revista Rene, 21: e43870, p. 01-08.
Winnicott, D. W. (1983). O ambiente e os processos de maturação: estudos sobre a teoria do desenvolvimento emocional. Trad. Irineo Constantino Schuch Ortiz. Porto Alegre: Artes Médicas.
Winnicott, D. W. (2020). Bebês e suas mães. São Paulo: Ubu Editora.
Winnicott, D. W. (2021). Tudo começa em casa. Tradução Paulo Sandler. 4ª edição. São Paulo: Martins Fontes.
Woodgate, R. L., Edwards, M., Ripat, J. D., Borton, B., & Rempel, G. (2015). Intense parenting: a qualitative study detailing the experiences of parenting children with complex care needs. BMC Pediatrics, 197(15), 01-15.
Derechos de autor 2025 Psicologia em Estudo
Esta obra está bajo licencia internacional Creative Commons Reconocimiento 4.0.
As opiniões emitidas, são de exclusiva responsabilidade do(s) autor(es). Ao submeterem o manuscrito ao Conselho Editorial de Psicologia em Estudo, o(s) autor(es) assume(m) a responsabilidade de não ter previamente publicado ou submetido o mesmo manuscrito por outro periódico. Em caso de autoria múltipla, o manuscrito deve vir acompanhado de autorização assinada por todos os autores. Artigos aceitos para publicação passam a ser propriedade da revista, podendo ser remixados e reaproveitados conforme prevê a licença Creative Commons CC-BY.
The opinions expressed are the sole responsibility of the author (s). When submitting the manuscript to the Editorial Board of Study Psychology, the author (s) assumes responsibility for not having previously published or submitted the same manuscript by another journal. In case of multiple authorship, the manuscript must be accompanied by an authorization signed by all authors. Articles accepted for publication become the property of the journal, and can be remixed and reused as provided for in theby a license Creative Commons CC-BY.
