SÍNDROME DE DOWN: IRMÃOS FAZEM DIFERENÇA NA QUALIDADE DE VIDA DOS PAIS?
Resumo
O objetivo deste estudo foi avaliar e discutir a influência da presença de irmãos com desenvolvimento típico na qualidade de vida (QV) de pais de adolescentes com síndrome de Down (SD). Tratou-se de um estudo qualitativo, transversal, descritivo e exploratório. A amostra foi formada por 25 famílias representadas por um cuidador, com filhos em idade entre dez e 19 anos. Essas famílias foram divididas em dois grupos: a) grupo de pais com filhos únicos com SD (GSDU) e b) grupo de pais com filhos com SD e outro (os) filho (os) com desenvolvimento típico (GSDI). Os participantes responderam à entrevista semiestruturada, cujo roteiro focalizava temas como o planejamento familiar, presença do irmão na família, relações entre os irmãos (para GSDI), o futuro do filho com SD e aspectos referentes aos sentimentos dos pais diante do nascimento do filho e da notícia. Os dados foram coletados em um único encontro, individualmente, com duração aproximada de 30 minutos. Os resultados evidenciam que a presença de irmãos com desenvolvimento típico pode mudar a estrutura e a dinâmica familiar, porém, não de forma a influenciar a melhor QV, já que os relatos de ambos os grupos foram muito parecidos.
Downloads
Referências
Amendola, F., Oliveira, M. A. C., & Alvarenga, M. R. M. (2008). Qualidade de vida dos
cuidadores de pacientes dependentes no programa de saúde da família do município de
São Paulo. Texto Contexto Enferm, 17(2), 266-272.
Ardore, M., & Regen, M. (2014). Tenho um irmão diferente. Vamos falar sobre isto? (4a.ed).
São Paulo: APAE.
Buscaglia, L. (2006). Os deficientes e seus pais. Rio de Janeiro: Record.
Chambers, H. G., & Chambers, J. A. (2015) Effects of caregiving on the families of children
and adults with disabilities. Phys Med Rehabil Clin N Am, 16(1), 1-19.
Corrice, A. M., & Glidden, L. M. (2009). The Down syndrome advantage: fact or fiction?
Am. J. Intellect Dev. Disabil, 114(4), 254-268.
Cunha, A. M. F. V., Blascovi-Assis, S. M., & Fiamenghi Jr, G. A. (2010). Impacto da
notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Ciênc. saúde. Coletiva,
(2),445-451.
Cuskelly, M., & Gunn, P. (2003). Sibling relatioships of children with down syndrome:
perspectives of Mothers, fathers and siblings. Am. J. Ment. Retard, 108(4), 234-244.
De La Longuinieri, A. C. F., Yarid, S. D., & Silva, E. C. S. (2018). Influência da espiritualidade/religiosidade do profissional de saúde no cuidado ao paciente crítico. Rev. Cuid, 9(1), 1961-1972.
Dessen, M. A. (1997). Desenvolvimento familiar: transição de um sistema tríadico para
poliádico. Temas Psicol, 5(3).
Geok, C. K., Abdullah, K. L., & Kee, L. H. (2013). Quality of life among Malaysian mothers
with a child with Down syndrome. Int J Nurs Pract, 19(4), 381-389.
King, G., Zwaigenbaum, L., Bates, A., Baxter, D, & Rosenbaum, P. (2012). Parent views of
the positive contributions of elementary and high school-aged children with autism
spectrum disorders and Down syndrome. Child. Care. Health. Dev, 38(6), 817-828.
Kuo, Y. C. (2014). Brothers Experiences Caring for a Sibling with Down Syndrome. Qual.
Health. Res, 24(8), 1102-1113.
Nunes, M. D. R., & Dupas, G. (2011). Independência da criança com síndrome de Down: a
experiência da família. Rev. Latino-AM. Enfermagem, 9(4).
Oliveira, E. F., & Limongi, S. C. O. (2011). Qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças
e adolescentes com síndrome de Down. J. Soc. Bras. Fonoaudiol, 23(4), 321-327.
Paul, M. A., Cerda, J., Correa, C., & Lizama, M. (2013). ¿Cómo reciben los padres la noticia
del diagnóstico de su hijo con síndrome de Down?. Rev. méd. Chile, 141(7).
Pereira, A. P. A., & Fernandes, K. F. (2010). A visão que o irmão mais velho de uma criança
diagnosticada com síndrome de Down possui da dinâmica da sua família. Estud. Pesq.
Psico, 10(2), 507-529.
Pereira-Silva, N. L., & Almeida, B. R. (2014). Reações, sentimentos e expectativas de
famílias de pessoas com necessidades educacionais especiais. Psicol Argum, 32(79), 111-
Pinto, S. P. L. C., & Simson, O. R. M. V. (2012). Instituições de Longa Permanência para
Idosos no Brasil: Sumário da Legislação. Rev. bras. geriatra. gerontol, 15(1), 169-174.
Rooke, M. I., & Pereira-Silva, N. L. (2016). Indicativos de resiliência familiar em famílias de
crianças com síndrome de Down. Estud. Psicol, 33(1).
Rosa, E. R. A., Alves, V. P., & Faleiros, V. P. (2015). Com quem ficará meu filho? Uma
preocupação dos pais que estão envelhecendo e não têm com quem deixar seus filhos com
SD, que também estão envelhecendo. Revista Kairós Gerontologia, 18(3), 109-121.
Silva, N. L. P., & Dessen, M. A. (2006). Padrões de interação geitores-crianças com e sem
síndrome de Down. Psicol Reflex Crit, 19(2).
Skotko, B. G. (2005). Communicating the postnatal diagnosis of Down’s syndrome: an
international call for change. Ital. J. Pediatr, 31, 237-243.
Skotko, B. G., Levine, S. P., & Goldstein, R. (2011). Having a Brother or Sister with Down
Syndrome: Perspectives from Siblings. Am. J. Med. Genet. 155A(10), 2348-2359.
Skotko, B. G., Levine, S. P., & Goldstein, R. (2011). Having a son or daughter with Down
Syndrome: Perspectives from Mothers and Fathers. Am. J. Med. Genet, 155A(10), 2335-
Tekinarslan, I. C. A (2013). Comparison study of depression and quality of life in Turkish
mothers of children with Down syndrome, cerebral palsy, and autism spectrum disorder.
Psychol Rep, 112(1), 266-287.
As opiniões emitidas, são de exclusiva responsabilidade do(s) autor(es). Ao submeterem o manuscrito ao Conselho Editorial de Psicologia em Estudo, o(s) autor(es) assume(m) a responsabilidade de não ter previamente publicado ou submetido o mesmo manuscrito por outro periódico. Em caso de autoria múltipla, o manuscrito deve vir acompanhado de autorização assinada por todos os autores. Artigos aceitos para publicação passam a ser propriedade da revista, podendo ser remixados e reaproveitados conforme prevê a licença Creative Commons CC-BY.
The opinions expressed are the sole responsibility of the author (s). When submitting the manuscript to the Editorial Board of Study Psychology, the author (s) assumes responsibility for not having previously published or submitted the same manuscript by another journal. In case of multiple authorship, the manuscript must be accompanied by an authorization signed by all authors. Articles accepted for publication become the property of the journal, and can be remixed and reused as provided for in theby a license Creative Commons CC-BY.