SÍNDROME DE DOWN: IRMÃOS FAZEM DIFERENÇA NA QUALIDADE DE VIDA DOS PAIS?

Roberta Pasqualucci Ronca; Marina Monzani Rocha; Denise Campos Pozzi; Raquel Cymrot; Silvana Maria Blascovi-Assis

doi:10.4025/psicolestud.v24i0.44238

Roberta Pasqualucci Ronca Departamento de Distúrbios do Desenvolvimento, Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo - SP. Faculdade de Fisioterapia da Universidade Paulista - UNIP, São Paulo - SP. http://orcid.org/0000-0002-9929-2255
Marina Monzani Rocha Departamento de Distúrbios do Desenvolvimento, Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo - SP. http://orcid.org/0000-0003-4995-7906
Denise Campos Pozzi Departamento de Fisioterapia da Faculdade Anhanguera de Campinas, FAC, Campinas, SP. http://orcid.org/0000-0001-8417-4873
Raquel Cymrot Escola de Engenharia da Universidade Presbiteriana Mackenzie http://orcid.org/0000-0001-9874-4507
Silvana Maria Blascovi-Assis Universidade Presbiteriana Mackenzie http://orcid.org/0000-0002-5437-891X

DOI: https://doi.org/10.4025/psicolestud.v24i0.44238

Keywords: Down syndrome, quality of life, caregivers.

Abstract

The objective of this study was to evaluate and to discuss the influence of the presence of siblings with typical development on the quality of life (QoL) of parents of adolescents with Down Syndrome (DS). It was a qualitative, cross-sectional, descriptive and exploratory study. The sample consisted of 25 families represented by the caregiver with children aged from 10 to 19 years old. These families were divided in two groups: a) a group of parents with single child with DS (GDSU) and b) group of parents with children with DS and other(s) with typical development (GDSI). Participants answered the semi structured interview whose script focused on topics such as family planning, the presence of the sibling in the family, relationships among the siblings (for GDSI), the future of the child with DS, and aspects related to the parents' feelings about the birth of the child and of the news on his coming to their family. Data were collected, individually, in a single meeting with approximately 30 minutes of duration. The results indicate that the presence of siblings with typical development can change the family structure and dynamics, but not in order to influence a better QoL, since the reports of both groups were very similar.

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Author Biographies

Roberta Pasqualucci Ronca, Departamento de Distúrbios do Desenvolvimento, Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo - SP. Faculdade de Fisioterapia da Universidade Paulista - UNIP, São Paulo - SP.

Fisioterapeuta, Mestre em Distúrbios do Desenvolvimento pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, Docente do Curso de Fisioterapia da Universidade Paulista, São Paulo

Marina Monzani Rocha, Departamento de Distúrbios do Desenvolvimento, Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo - SP.

Psicóloga, Doutora em Psicologia Clínica pela Universidade São Paulo (USP), atua como psicóloga clínica e é professora assistente do Programa de Pós Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento na Universidade Presbiteriana Mackenzie

Denise Campos Pozzi, Departamento de Fisioterapia da Faculdade Anhanguera de Campinas, FAC, Campinas, SP.

Fisioterapeuta, Doutora em Ciências Biomédicas pelo Departamento de Neurologia - FCM/UNICAMP eProfessora do Curso de Fisioterapia da Faculdade Anhanguera de Campinas-SP

Raquel Cymrot, Escola de Engenharia da Universidade Presbiteriana Mackenzie

Possui graduação em Bacharelado em Estatística pela Universidade de São Paulo e mestrado em Estatística pela Universidade de São Paulo. Atualmente é professor em regime de período integral da Universidade Presbiteriana Mackenzie participando de várias pesquisas Interdisciplinares.

Silvana Maria Blascovi-Assis, Universidade Presbiteriana Mackenzie

Fisioterapeuta, Doutora em Educação Física pela UNICAMP, Docente do Curso de Fisioterapia e do Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento na Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo.

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DOWN SYNDROME: SIBLINGS MAKE DIFFERENCE IN THE QUALITY OF LIFE OF THEIR PARENTS?

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