SÍNDROME DE DOWN: IRMÃOS FAZEM DIFERENÇA NA QUALIDADE DE VIDA DOS PAIS?
Abstract
O objetivo deste estudo foi avaliar e discutir a influência da presença de irmãos com desenvolvimento típico na qualidade de vida (QV) de pais de adolescentes com síndrome de Down (SD). Tratou-se de um estudo qualitativo, transversal, descritivo e exploratório. A amostra foi formada por 25 famílias representadas por um cuidador, com filhos em idade entre dez e 19 anos. Essas famílias foram divididas em dois grupos: a) grupo de pais com filhos únicos com SD (GSDU) e b) grupo de pais com filhos com SD e outro (os) filho (os) com desenvolvimento típico (GSDI). Os participantes responderam à entrevista semiestruturada, cujo roteiro focalizava temas como o planejamento familiar, presença do irmão na família, relações entre os irmãos (para GSDI), o futuro do filho com SD e aspectos referentes aos sentimentos dos pais diante do nascimento do filho e da notícia. Os dados foram coletados em um único encontro, individualmente, com duração aproximada de 30 minutos. Os resultados evidenciam que a presença de irmãos com desenvolvimento típico pode mudar a estrutura e a dinâmica familiar, porém, não de forma a influenciar a melhor QV, já que os relatos de ambos os grupos foram muito parecidos.
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Riferimenti bibliografici
Amendola, F., Oliveira, M. A. C., & Alvarenga, M. R. M. (2008). Qualidade de vida dos
cuidadores de pacientes dependentes no programa de saúde da família do município de
São Paulo. Texto Contexto Enferm, 17(2), 266-272.
Ardore, M., & Regen, M. (2014). Tenho um irmão diferente. Vamos falar sobre isto? (4a.ed).
São Paulo: APAE.
Buscaglia, L. (2006). Os deficientes e seus pais. Rio de Janeiro: Record.
Chambers, H. G., & Chambers, J. A. (2015) Effects of caregiving on the families of children
and adults with disabilities. Phys Med Rehabil Clin N Am, 16(1), 1-19.
Corrice, A. M., & Glidden, L. M. (2009). The Down syndrome advantage: fact or fiction?
Am. J. Intellect Dev. Disabil, 114(4), 254-268.
Cunha, A. M. F. V., Blascovi-Assis, S. M., & Fiamenghi Jr, G. A. (2010). Impacto da
notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Ciênc. saúde. Coletiva,
(2),445-451.
Cuskelly, M., & Gunn, P. (2003). Sibling relatioships of children with down syndrome:
perspectives of Mothers, fathers and siblings. Am. J. Ment. Retard, 108(4), 234-244.
De La Longuinieri, A. C. F., Yarid, S. D., & Silva, E. C. S. (2018). Influência da espiritualidade/religiosidade do profissional de saúde no cuidado ao paciente crítico. Rev. Cuid, 9(1), 1961-1972.
Dessen, M. A. (1997). Desenvolvimento familiar: transição de um sistema tríadico para
poliádico. Temas Psicol, 5(3).
Geok, C. K., Abdullah, K. L., & Kee, L. H. (2013). Quality of life among Malaysian mothers
with a child with Down syndrome. Int J Nurs Pract, 19(4), 381-389.
King, G., Zwaigenbaum, L., Bates, A., Baxter, D, & Rosenbaum, P. (2012). Parent views of
the positive contributions of elementary and high school-aged children with autism
spectrum disorders and Down syndrome. Child. Care. Health. Dev, 38(6), 817-828.
Kuo, Y. C. (2014). Brothers Experiences Caring for a Sibling with Down Syndrome. Qual.
Health. Res, 24(8), 1102-1113.
Nunes, M. D. R., & Dupas, G. (2011). Independência da criança com síndrome de Down: a
experiência da família. Rev. Latino-AM. Enfermagem, 9(4).
Oliveira, E. F., & Limongi, S. C. O. (2011). Qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças
e adolescentes com síndrome de Down. J. Soc. Bras. Fonoaudiol, 23(4), 321-327.
Paul, M. A., Cerda, J., Correa, C., & Lizama, M. (2013). ¿Cómo reciben los padres la noticia
del diagnóstico de su hijo con síndrome de Down?. Rev. méd. Chile, 141(7).
Pereira, A. P. A., & Fernandes, K. F. (2010). A visão que o irmão mais velho de uma criança
diagnosticada com síndrome de Down possui da dinâmica da sua família. Estud. Pesq.
Psico, 10(2), 507-529.
Pereira-Silva, N. L., & Almeida, B. R. (2014). Reações, sentimentos e expectativas de
famílias de pessoas com necessidades educacionais especiais. Psicol Argum, 32(79), 111-
Pinto, S. P. L. C., & Simson, O. R. M. V. (2012). Instituições de Longa Permanência para
Idosos no Brasil: Sumário da Legislação. Rev. bras. geriatra. gerontol, 15(1), 169-174.
Rooke, M. I., & Pereira-Silva, N. L. (2016). Indicativos de resiliência familiar em famílias de
crianças com síndrome de Down. Estud. Psicol, 33(1).
Rosa, E. R. A., Alves, V. P., & Faleiros, V. P. (2015). Com quem ficará meu filho? Uma
preocupação dos pais que estão envelhecendo e não têm com quem deixar seus filhos com
SD, que também estão envelhecendo. Revista Kairós Gerontologia, 18(3), 109-121.
Silva, N. L. P., & Dessen, M. A. (2006). Padrões de interação geitores-crianças com e sem
síndrome de Down. Psicol Reflex Crit, 19(2).
Skotko, B. G. (2005). Communicating the postnatal diagnosis of Down’s syndrome: an
international call for change. Ital. J. Pediatr, 31, 237-243.
Skotko, B. G., Levine, S. P., & Goldstein, R. (2011). Having a Brother or Sister with Down
Syndrome: Perspectives from Siblings. Am. J. Med. Genet. 155A(10), 2348-2359.
Skotko, B. G., Levine, S. P., & Goldstein, R. (2011). Having a son or daughter with Down
Syndrome: Perspectives from Mothers and Fathers. Am. J. Med. Genet, 155A(10), 2335-
Tekinarslan, I. C. A (2013). Comparison study of depression and quality of life in Turkish
mothers of children with Down syndrome, cerebral palsy, and autism spectrum disorder.
Psychol Rep, 112(1), 266-287.
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