SÍNDROME DE DOWN: ¿HERMANOS HACEN DIFERENCIA EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PADRES?

Palabras clave: Síndrome de Down, calidad de vida, cuidadores.

Resumen

El objetivo de este estudio fue evaluar y discutir la influencia de la presencia de hermanos con desarrollo típico en la calidad de vida (CV) de padres de adolescentes con síndrome de Down (SD). Se trata de un estudio cualitativo, transversal, descriptivo y exploratorio. La muestra fue formada por 25 familias representadas por un cuidador, con hijos en edad entre 10 y 19 años. Estas familias fueron divididas en dos grupos: a) grupo de padres con hijos únicos con SD (GSDU) y b) grupo de padres con hijos con SD y otro (s) hijo (s) con desarrollo típico (GSDI). Los participantes respondieron a la entrevista semiestructurada, cuyo itinerario enfocaba temas como la planificación familiar, presencia del hermano en la familia, relaciones entre los hermanos (para GSDI), el futuro del hijo con SD y aspectos referentes a los sentimientos de los padres ante el nacimiento del hijo y de las noticias. Los datos fueron recolectados en un solo encuentro, individualmente, con una duración de cerca de 30 minutos. Los resultados evidencian que la presencia de hermanos con desarrollo típico puede cambiar la estructura y la dinámica familiar, pero no para influir en una mejor CV, ya que los relatos de ambos grupos fueron muy parecidos.

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Biografía del autor/a

Roberta Pasqualucci Ronca, Departamento de Distúrbios do Desenvolvimento, Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo - SP. Faculdade de Fisioterapia da Universidade Paulista - UNIP, São Paulo - SP.
Fisioterapeuta, Mestre em Distúrbios do Desenvolvimento pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, Docente do Curso de Fisioterapia da Universidade Paulista, São Paulo
Marina Monzani Rocha, Departamento de Distúrbios do Desenvolvimento, Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo - SP.
Psicóloga, Doutora em Psicologia Clínica pela Universidade São Paulo (USP), atua como psicóloga clínica e é professora assistente do Programa de Pós Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento na Universidade Presbiteriana Mackenzie
Denise Campos Pozzi, Departamento de Fisioterapia da Faculdade Anhanguera de Campinas, FAC, Campinas, SP.
Fisioterapeuta, Doutora em Ciências Biomédicas pelo Departamento de Neurologia - FCM/UNICAMP eProfessora do Curso de Fisioterapia da Faculdade Anhanguera de Campinas-SP
Raquel Cymrot, Escola de Engenharia da Universidade Presbiteriana Mackenzie
Possui graduação em Bacharelado em Estatística pela Universidade de São Paulo e mestrado em Estatística pela Universidade de São Paulo. Atualmente é professor em regime de período integral da Universidade Presbiteriana Mackenzie participando de várias pesquisas Interdisciplinares.
Silvana Maria Blascovi-Assis, Universidade Presbiteriana Mackenzie
Fisioterapeuta, Doutora em Educação Física pela UNICAMP, Docente do Curso de Fisioterapia e do Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento na Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo.

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Publicado
2019-07-23
Cómo citar
Ronca, R. P., Rocha, M. M., Pozzi, D. C., Cymrot, R., & Blascovi-Assis, S. M. (2019). SÍNDROME DE DOWN: ¿HERMANOS HACEN DIFERENCIA EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PADRES?. Psicologia Em Estudo, 24. https://doi.org/10.4025/psicolestud.v24i0.44238
Sección
Artigos originais

 

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