AMISTAD Y EMPODERAMIENTO: REDES DE APOYO PARA PERSONAS COM OSTEOGENÉSIS IMPERFECTA
Resumen
La Osteogénesis Imperfecta (OI), mejor conocida como enfermedad de los huesos frágiles, es una enfermidad crónica, rar y congénita, su princial característica es la fragilidad ósea, que afecta significativamente la autoimagen, el desarrollo social y psicológico de los sujetos afectados. El objetivo general del presente estudio es investigar la participación de amigos en la vida de el portador y su papel frente a estas enfermedades. Para ello, se realizó un estudio cualitativo, através de entrevistas episódicas y análisis temático de los datos. Participaron del estudio siete adultos con diagnóstico de OI y en tratamiento. Los hallazgos señalaron la alta adaptación y aceptación de sus condiciones, por meio de lo conecimiento, empoderamiento y autonomía, además de la importancia de la participación de los amigos en el cuidado general de OI, apoyando una mayor inclusión social y contribuyendo para el desarrollo de una actitud líder en el contexto social. Por lo tanto, destaca el papel crucial de la amistad en lo enfrentamiento de la enfermedad y en el desarrollo personal del individuo y su posición social en la sociedad.
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