AMIZADE E EMPODERAMENTO: REDES DE APOIO DE PESSOAS COM OSTEOGÊNESE IMPERFEITA

Résumé

A Osteogênese Imperfeita (OI), mais conhecida como doença dos ossos de vidro, é uma enfermidade crônica, rara e congênita, caracterizada pela fragilidade dos ossos, que afeta significativamente a autoimagem, o desenvolvimento social e psicológico dos sujeitos acometidos. O objetivo da presente pesquisa é investigar a participação dos amigos na vida dos portadores de Osteogênese Imperfeita e o seu papel no enfrentamento da doença. Para isso, realizou-se um estudo qualitativo, através de entrevistas episódicas e utilizou-se da análise temática para interpretação dos dados. Participaram do estudo sete adultos em acompanhamento da doença. Os resultados apontaram grandes índices de adaptação por parte dos portadores, por meio do conhecimento e aceitação de sua condição, empoderamento e autonomia, além da importante participação dos amigos no cuidado amplo da OI, ao contribuir para maior inclusão social e no desenvolvimento de uma postura mais ativa e protagonista em suas vidas. Logo, percebeu-se o papel crucial das amizades no enfrentamento da doença, no desenvolvimento pessoal e na posição social do indivíduo na sociedade.