FRIENDSHIP AND EMPOWERMENT: SUPPORT NETWORKS FOR PEOPLE WITH IMPERFECT OSTEOGENESIS
Abstract
The Imperfecta Osteogenesis (IO), best-know as bittle bone disease, is a cronic, rare and congenital illness. Its main characteristic is a bone fragility, that impacts on the self-image, social and psychological development of affected subjects. The study’s objetive is to investigate friend’s participation on Imperfecta Osteogenesiscarrier’s life and its role dealing with the disease. A qualitative study, was realized, through the episodic interviews and thematic analysis for the data analysis. Participated in the study seven adults with IO diagnosis and in treatment. Main findings pointed out participants’ high adaptation and coping by means of learning and acceptance about their health conditions, empowerment and autonomy, in addition to friendship’s importance on the IO wide care and in the social support of the patient, contributing also for a better socialization, support the development of a leading atitude in social context. Therefore, friendship’s crucial role in coping with the disease and in individual's personal development and its social position on society.
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References
Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR) https://blogabdr.wixsite.com/abdr/oi, recuperado em 2 de novembro, 2018
Balkfors, V. (2015). Living with Osteogenesis Imperfecta (Tese de doutorado). Karolinska Institutet, Stockholm.
Braun, V. & Clarke, V. (2012). Thematic Analysis. In: H. Cooper (Ed.). APA Handbook of Research Methods in Psychology, 2, 57-71. doi: 10.1037/13620-004
Dantas, M., Collet, N., Moura, F., & Torquato, I. (2010). Impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família. Texto Contexto Enfermagem. 19(2), 229-237. doi: 10.1590/s0104-07072010000200003
Demir, M. & Özdemir, M. (2010). Friendship, need satisfaction and happiness. Journal of Happiness Studies 11(2), 243–259. doi: 10.1007/s10902-009-9138-5
Fegran, L., Hall, E. O. C., Uhrenfeldt, L., Aagaard, H., & Ludvigsen, M. S. (2014). Adolecents’ and young adults’ transition experiences when transferring from pediatric to adult care: A qualitative metasyntthesis. International Journal of Nursing Studies. 51(1), 123-135. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2013.02.001
Funnell, M. M., Anderson, R. M, Arnold, M. S., Barr, P. A., Donnelly, M., Johnson, P. D. … & White, N. H. (1991) Empowerment: an idea whose time has come in diabetes education. The Diabetes Educator, 17(1), 37–41. doi: doi.org/ 10.1177/014572179101700108
Girardon-Perlini, N. M. O. & Ângelo, M. (2017). A experiência de famílias rurais frente ao adoecimento por câncer. Revista Brasileira de Enfermagem. 7(3), 550-557. doi: 10.1590/0034-7167-2016-0367
Gonzalez, N. & Mattos, S. (2014). O que é acessibilidade. Rio de Janeiro: Instituto Novo Ser.
Hinde, R. (1997). Relationships: a Dialetical Perspective. Hove, East Sussex, UK: Psychology.
Lopes, A. A. F. (2017). Empoderamento, Amizade e Cuidado de si: Novas formas de relação de assistência à saúde. Revista Brasileira de Ciências Sociais. 33(98), 1-21. doi: 10.1590/339806/2018
Martins, A. J., Campos, M. R., & Soares, A. H. R. (2014). Adolescentes com osteogênese imperfeita-qualidade de vida. Repositório institucional Fiocruz, 11(1), 7-17. Recuperado em: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/8261
Mello, D. B. & Moreira, M. C. N. (2010). A hospitalização e o adoecimento pela perspectiva de crianças e jovens portadores de fibrose cística e osteogênese imperfeita. Ciência & Saúde Coletiva, 15(2), 453-461. Recuperado em: https://www.scielosp.org/pdf/csc/2010.v15n2/453-461/pt
Paiva, D. F.; Oliveira, M. L. & Almohalha, L (2018). Percepções de pessoas com osteogênese imperfeita acerca das intervenções terapêuticas ocupacionais e possibilidades de cuidado. Caderno Brasileiro de Terapia Ocupaional, 26(2), 399-407. doi: 10.4322/2526-8910.ctoAO1135
Ramos, F. P.; Enumo, S. R. F.; Paula, K. M. P. de. (2015) Teoria Motivacional do Coping: uma proposta desenvolvimentista de análise do enfrentamento do estresse. Estudos de Psicologia (Campinas), 32(2), 269-279. doi: dx.doi.org/10.1590/0103-166X2015000200011
Sanches, I. R., & Gil, R. I. L. (2017). Osteogenése Imperfeita: O desafio de gerar e gerir facilitadores. Estudo de Caso. Plures Humanidades, 18(1), 79-101. Recuperado em http://seer.mouralacerda.edu.br/index.php/plures/article/view/311/205
Souza, L. K., & Hutz, C. S. (2008). Relacionamentos Pessoais e Sociais: Amizade em Adultos. Psicologia em Estudo, 13(2), 257-265. Recuperado em: http://www.scielo.br/pdf/pe/v13n2/a08v13n2
Sparkes, A. C., Martos, D. & Maher, A. J. (2017). Osteogenesis imperfecta, and my classmates in physical education lessons: a case study of embodied pedagogy in action, Sport, Education and Society. doi: 10.1080/13573322.2017.1392939
Stephen, L. X. G., Roberts, T., Hayden, E. van, & Chetty, M. (2016). Osteogenesis imperfect type III in South Africa: Psychosocial challenges. The New Millennium, 106(6), 90-93. doi: 10.7196/SAMJ.2016.v106i6.11005
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